Памяти Максюши…. сегодня ему должно было исполниться 9 месяцев

 

- Да?!

- Я мама Максима Максимова, как он?

- Без изменений…

 

Часть 1. Скорая

Утро 10 ноября, около 10 утра я проснулась рядом со своим сыном, он славно посапывал своим маленьким носиком, одна ручка была под розовой пухлой щечкой. Он весь излучал спокойствие и умиротворение, такая прекрасная и светлая картина.

 

Полюбовавшись на свое чудо, я решила сварить кофе, умыться…думала – Вот какой славный сынок, решил маме подарить спокойное утро пока папа улетел в командировку. Минут через 10 я снова подошла к нему, потормошила, чтобы разбудить….и обмерла – все маленькое тельце было словно ватное – тряпичная кукла, безжизненное вялое тело. Несколько секунд ступора, потом попытка вспомнить, как вызвать скорую помощь с сотового телефона (оказалось – 033), потом мелькнула мысль – кома. Немного взяв себя в руки, лихорадочно соображаю, что он розовый, ровно дышит, значит, есть шанс. Кидаю какие-то вещи в мешок, и уже стоят врачи на пороге.

 

Беглый осмотр, решение – везем срочно в ближайшую больницу. Дрожащими руками пытаюсь втиснуть ватные ручки в комбинезон, хватаю его и бежим лифт. Врач скорой помощи говорит, что надо везти в Мочище – это 60 километров, на другой конец города, по единственной, забитой пробками дороге. По примерным подсчетам – около 2-3 часов езды. Фельдшер скорой говорит, что можем не успеть – надо искать вариант ближе, но по каким-то законам нашей страны они не имеют права привозить в ближайшую клинику – только в ту, к которой мы относимся (в Мочище).

 

Я в шоке, пытаюсь собраться и звоню всем врачам у кого мы были за ту коротенькую маленькую жизнь (8 месяцев). Везде отказ. Сначала звоню невропатологу из Областной (имена врачей я не публикую) у которой мы лежали с подозрением на эпилепсию в мае 2010 года, она ничего не может для нас сделать – не имеет права нас принять, у нас городская прописка. Не имеет права и предлагает переговорить с главным невропатологом, телефон ее она не дает – звоню по телефону отделения. Опять отказ – примем только если разрешит начмед (кто это?). Номер начмеда никто не знает, как с ним связаться – тоже. Звоню главврачу областного роддома (он принимал Максимку), прошу, умоляю, он соглашается помочь. Перезванивает через 2 минуты – нет, начмед отказался и цитирует: «Везите ребенка в Мочище, пусть там в приемном покое оформляют перевод и тогда уже к нам». Я кричу, что он в коме, что мы в одну сторону его не довезем, не то чтобы туда и обратно…"Увы, мне больно, но я не могу Вам помочь..."

 

Выезжаем из Академгородка, стоим на повороте к клинике Мешалкина. Врач скорой вызывает по рации:

- Примите срочно малыша, мальчик 8 месяцев, кома.

Поворачивается – отказ. Я набираю всем знакомым врачам этой клиники – кто-то забыл сотовый дома, кто-то в отпуске, кто-то не берет трубку. Едем дальше…

Пробки…светофоры…

11:45

- Дышит?

- Дышит…я слушаю его (врач с фонендоскопом, держит руку на пульсе)

 

11:55…Не дышит! Остановка. Интубируем!

Молодой врач скорой пытается интубировать малыша. Машина скорой помощи не оборудована – нет ничего. Чудо, получилось ввести трубочку, подключает помпу и качает… Маленькие губки розовеют. Пытаются настроить аппарат ИВЛ – он не работает на маленькие объемы легких.

Делают массаж сердца. Дефибриллятора в машине нет, норадреналина – нет.

 

Летим с мигалками по БШ. Поднимаю голову – на дороге каша из машин, мокрого снега и грязи. Летим по встречке, все полосы в город заняты.

- 3я детская, приемный…

- Код 46, готовьте реанимацию!

 

Смотрю на белеющую ручку своего сына, в голове шумит, сердце колотится. Я молюсь, прошу у Бога помочь, лишь бы довезли, верю, что нам помогут. Слышала, что в 3ей детской хорошие врачи. Так надеюсь на чудо. Шепчу – держись, малыш, держись, ты такой у меня сильный!

Поднимаю глаза на врача – она шепчет «Ой, не довезем, не довезем». Ее одергивает молодой врач – «Довезем! Он поддыхивает, я чувствую». Влетаем на Красный, мчимся через поток машин. Какой-то маршрутчик влезает в свободную полосу прямо перед нашей машиной, водитель отчаянно сигналит, объезжает его и закарабкиваемся по ледяной горке во двор больницы.

 

Медсестра скорой спрашивает – как же мы его донесем? Молодой врач, который интубировал малыша хватает его в охапку и бежит через приемный в реанимацию. Длинный коридор, завален вещами, куча народу, бегают дети, стоят баулы – все ждут выписки или госпитализации. В конце коридора пеленальный столик, Максима кладут туда, качают помпу, синие губки снова розовеют.

 

За тонкой филенчатой дверью жуткая лестничная клетка, ободранные стены, паутина, трубы торчат из стен. Ремонт здесь не делали уже лет 20. Дикий холод. Следующая дверь – реанимация, всем вход запрещен. Врачи подхватили малыша, унесли за эту дверь, со мной осталась только медсестра скорой заполнять карточку. Не помню вопросов, не помню, как подписывала бумаги. Через 40-50 минут выходят врачи скорой – стабилизировали, есть шанс. Хватаю за рукав – Живой? Можно к нему? Он будет жить?

 

Качают головой – спрашивайте у местных врачей, да – жив, как и что дальше – все вопросы не к нам, нам надо ехать, у нас другие пациенты. Снова жду, кусаю губы, молюсь. Врачи скорой уехали – они сделали все, что смогли в тех нечеловеческих условиях. Спасибо им, они дали нам шанс, дали надежду.

 

P.S. Нам повезло, что единственная свободная бригада скорой были профессионалы – врачи-кардиологи.

Конечно,все,что произошло в жизни мамы маленького Максима-это страшно! Хочу выразить свои искренние соболезнования! Но хотелось бы уточнить -ребенок родился абсолютно здоровым? Ведь, согласитесь, просто так абсолютно здоровый ребенок в кому не может впасть, были основания! Согласна, что система медицинской детской помощи у нас в стране и в Новосибирске, в частности, о-о-о-чень отстает в развитии, вот почему с каждым годом катастрофически растет число детей-инвалидов и детской смертности! Однако, как мама ребенка-инвалида с таким страшным диагнозом как ДЦП (тяжелой степени тяжести), хочу выступить в защиту того самого врача-невропатолога из Центра Новых Медицинских Технологий только по той простой причине, что затрагивается судьба нашего 6-ти летнего сына. Поверьте, в наше время очень трудно найти хорошего врача, и особенно невропатолога для ребенка с ДЦП! Тогда, 5 лет назад, мы впервые попали на консультацию в ЦНМТ, мы даже не догадывались как нам повезло в том, что существует такой центр по реабилитации детей с ДЦП и не где-нибудь за границей, а у нас в Академгородке, в 20-ти минутах езды от Бердска, где мы проживаем! Благодаря грамотной и профессиональной реабилитации в этом центре, мы добились стойких положительных результатов в развитии нашего ребенка, конечно, мы еще мало адаптированы к жизни в обществе (это я о своем сыне), работы еще очень много, но, боюсь, что без специалистов нам не обойтись никак! Нам нужны профессионалы в такой непростой области медицины как диагноз ДЦП! К сожалению, в Новосибирске есть только один центр, где не будут спрашивать справок о прописке, где не просто любят детей с ограниченными возможностями, но и всей душой помогают родителям справляться с недугом ребенка и пытаются сделать из самих детей нормальных людей! Нам нельзя терять такой центр, нет возможности ездить в другие города и страны, чтобы поднять своего ребенка на ноги! Еще раз выражаю искренние соболезнования Даше, все будет хорошо, но и нас тоже поймите!

Да сколько можно-то??

https://academ.club/index.php?s=&showt...dpost&p=7986924

Абсолютно здоровых детей у нас рождаются единицы. Это так, из статистики. Ведь речь идет не о диагнозе, а об неоказании медпомощи ребенку в близлежащих больницах.. Ведь легче всего сказать "Мне очень жаль" и повесить трубку.

Я хочу пояснить про эпилепсию, так как я мама ребенка с эпи.

 

 

Форм эпилепсии море. Есть , кстати, одна доброкачественная - роландическая, она проходит без последствий для ребенка. Большинство форм, увы, не так благоприятны в плане прогноза. Особенно опасны именно младенческие дебюты эпилепсии, многие из которых приводят как минимум к задержке развития, максимум - к полной инвалидизации. Увы, лечение не гарантирует излечения, но всегда нужно добиваться как минимум улучшения!

 

Если у ребенка есть подозрение на эпилепсию, необходима консультация специалиста - эпилептолога (невролога-эпилептолога), уточнение диагноза или подтверждения отсутствия эпилепсии. Далее лечение. Увы, лечение симптоматическое, подбором сначала одного препарата, затем при отсутствии эффекта повышение дозировки вплоть до максимальной, затем при неуспехе замена препарата либо подбор комбинации. Все это под периодическим контролем ЭЭГ, а лучше видеомониторинга. Ведутся дневники приступов.

Препаратов не так много, кстати. Препараты вальпроевой кислоты (депакин, конвульсофин и другие, в том числе пролонгированные формы), кеппра, финлепсин, карбамазепин и еще несколько других. Опытный врач-эпилептолог знает, с чего лучше начать и как вести, но не врач другой специальности!

Кстати, для детей препараты по назначению эпилептолога (за которым закреплен больной в соответствии с местом проживания) бесплатны.

 

Ну так вот, схема действий такая.

Либо родители, либо врачи заподозрили эпилепсию у ребенка.

 

 

Бегом к участковому неврологу с жалобами, хорошо, если с видео приступов. Невролог оценивает ситуацию, направляет на необходимые обследования, и если подозрения на эпилепсию имеют под собой хоть какие-нибудь основания, пишет направление к эпилептологу - к которому будет прикреплен ребенок, возможно, до совершеннолетия. Да, этот эпилептолог может быть и в другом городе, как у нас к примеру.

Могут быть направления на госпитализацию, это в зависимости от состояния ребенка и так далее, все это решает эпилептолог.

(Если состояние ребенка острое, тяжелое направление на госпитализацию, естественно должен дать любой детский врач, это понятно).

Да, никто не запрещает консультироваться у любых других специалистов, очно и на форумах, платно и бесплатно.

Но это не может заменять наблюдения у "своего" эпилептолога, у которого ребенок должен стоять на учете и который назначает обследования, и лечение!!!

 

Кстати, мы консультировались на известном медицинском ресурсе, где есть опытнейший врач-эпилептолог КМН, и его бесплатные консультации облегчили нам диагностирование и назначение лечения, за что ему огромный поклон.

Но дистанционное консультирование - не панацея. И у замечательного врача главная рекомендация: Ищите очного эпилептолога!

 

Если эпилептолог (эпилептологи) не подтвердит этот тяжелый диагноз (возможно, после наблюдения), это прекрасно!

Либо подтвердит и уточнит форму эпилепсии.

Вот два пути - развилка для родителей, третьего не дано.

Они должны добиться ответа на вопрос, есть эпилепсия либо нет эпилепсии.

Даша, милая, просто нет слов, плачу с вами и в голове не укладывается. Особенно, как посмотришь на эти фотографии!! Вчера целый час обсуждали в эфире Маяка и все равно ощущещине тупика: виноваты люди? Виновата система? Ответа нет. Вы очень мужественный человек и дай вам Бог не сломаться и выстоять в этой борьбе против огромного, жестокого и необъяснимого нечто, что мы называем государством и что позволяет происходить таким трагедиям. Если я могу чем-то вас поддержать - пишите на info@tutta.ru. И еще. Есть такая девочка чудесная, психолог семейный, Катя Блюхтерова. Ее сын погиб в 4 года и она организовала горячую линию и целый курс поддержки женщин, прошедших через аналогичное. Сейчас у нее двое детей. У меня есть ее координаты, если что...

спасибо!

Кто-нибудь смотрел эту ссылку? (см. выше была об этом моя темка)

 

http://www.each-for-sick-children.org/about-each/

 

Тут очень нужен человек с приличным англ.язом!!! Похоже что-то очень полезное, а пересказать не могу. My english is very poore (?:)

Я уже прочитала - не успеваю реагировать на все....сори. Да, я им напишу, точнее так - есть человек, который готов в этом нам помогать. Я уже с ней списалась по мылу. Спасибо!

Это город Нижневартовск.

ну да, в Ханты-Мансийске тоже все в шоколаде - где "оптимизированные государственные средства" не помещаются в карманах - все прекрасно. Кто б спорил. Я где-то недавно прочитала такую забавную мысль, что т.к. в НСО нет ресурсов, кроме человеческих, то на нх и можно ковать...вот и куют.

Я хочу пояснить про эпилепсию, так как я мама ребенка с эпи.

...

Бегом к участковому неврологу с жалобами, хорошо, если с видео приступов. Невролог оценивает ситуацию, направляет на необходимые обследования, и если подозрения на эпилепсию имеют под собой хоть какие-нибудь основания, пишет направление к эпилептологу - к которому будет прикреплен ребенок, возможно, до совершеннолетия. Да, этот эпилептолог может быть и в другом городе, как у нас к примеру.

Могут быть направления на госпитализацию, это в зависимости от состояния ребенка и так далее, все это решает эпилептолог.

(Если состояние ребенка острое, тяжелое направление на госпитализацию, естественно должен дать любой детский врач, это понятно).

Да, никто не запрещает консультироваться у любых других специалистов, очно и на форумах, платно и бесплатно.

Но это не может заменять наблюдения у "своего" эпилептолога, у которого ребенок должен стоять на учете и который назначает обследования, и лечение!!!

Здравствуйте, понимающий человек!

 

Мы ровно так и поступали - слово в слово с Вашим описанием...по поводу мЭстного невролога, то мы пост-фактум у нее появились уже после выписки из Областной и уже на депакине. У нас был "свой" эпилептолог - прекрасный специалист с 40 летним стажем именно по малышам первого года жизни, мы под ее контролем переходили на Ламиктал...Пока ее искали, обошли кучу других врачей - неврологов, нейрофизиологов и т.п. Понятно, что невролог в детской муниципальной поликлинике не в состоянии "вести" малыша с эпилепсией, т.к. для этого нужен эпилептолог, тем более в нашем случае - что у всех врачей наш диагноз вызывал удивление - все в один голос говорили, что надо искать причину, что эпи-приступы - это симптом, но мы не успели...мы готовились к поездке Москву, а потом в Германию.

 

Кстати, "острое" и тяжелое состояние - это когда генерализованные приступы бьют или глубокие абсансы, а у Максюшки ничего подобного не было! Так что эта самая криптогенная эпи вряд ли была причиной развития отека мозга...

 

Мне вообще смешно было увидеть заключение медкомиссии (кстати, хоть бы лично вручили - даже ведь не позвонили), т.к. я им предоставила все документы - там в календарном порядке все разложено...мы своевременно сдавали анализы, наблюдали за АЛТ, АСТ параметрами, что важно при приеме вальпроатов. Короче - все делали, как врачи рекомендовали, еще врачи из областной...Так что наезд какбэ некорректен. Но я согласна принять и это, т.к. главное сейчас - это избежать всяческих гонений и обвинений врачей СП, они не виноваты! И спасибо комиссии за то, что они не нашли врачей СП виновными.

Дашенька,меня зовут Эля,мама годовалого ребенка.Я из Ставропольского края.у нас по типу вашего советского -р-на такой курский р-н.На 10 сел одна центральная больница,в которой кроме педиатора,хирурга и лора больше врачей нет:((((об оснащении я ваще молчу..катострофа!Вечно забитое,как консервная банка, детское отделение..фото и отклики буду присылать по мере возможности на твой сайт.

Даша, а вы с мужем присутствовали на разборе "полётов", описанные в этой статье

http://sibkray.ru/news/2010-11-24/13167/.

я со своим ре тоже прошла кучу клиник и больниц, пока нашла врача, способного помочь.

наверно, пора собирать факты "врачи поликлиники сказали зубы, потничка, плохой характер (нужное подчеркнуть), а при обследовании в другом месте оказалось что...." и волосы встали дыбом.

 

Нет конечно! Кстати, никаких отказов я не писала - мы встали на учет по месту прописки..так что кривят они душой или СМИ перевирают - уже не скажу, но информация не точна. Интересно, кто их них искал слова - я что-то не поняла...слова убеждения? Мне сказали примерно следующее: "Ищите хорошего специалиста, в нашем городе их почти нет"...ну и мы искали, а они наши походы по специалистам расценили, как распыление и попытка наблюдаться в "комфортных" условиях - дураки какие-то, какая мама захочет таскать малыша в город по пробкам для наблюдения у разных врачей? Странные они...

Дашенька,меня зовут Эля,мама годовалого ребенка.Я из Ставропольского края.у нас по типу вашего советского -р-на такой курский р-н.На 10 сел одна центральная больница,в которой кроме педиатора,хирурга и лора больше врачей нет:((((об оснащении я ваще молчу..катострофа!Вечно забитое,как консервная банка, детское отделение..фото и отклики буду присылать по мере возможности на твой сайт.

Присоединяйтесь к движению, что тут скажешь. Но "у нас" ещё смешнее (смех сквозь слёзы, конечно) - наш район - это район обл.центра, полуторамиллионного города! А до больниц - несколько десятков километров... Бред, конечно. Но и ситуация во многих районах области тоже та ещё. Что интересно, НЕ ВО ВСЕХ. Очень хочется узнать, в чём между ними разница - почему в Купинском районе нашей области прекрасная больница, в Искитимском, говорят, неплохая, а в Барабинском или Кыштовском - "молчи грусть, молчи!"?

Но хотелось бы уточнить -ребенок родился абсолютно здоровым?

да, Максим родился абсолютно здоровым.

Но хотелось бы уточнить -ребенок родился абсолютно здоровым?

да, Максим родился абсолютно здоровым.

У меня тоже вопрос, извините, если глупый: не мог ли отек возникнуть от длительного приема различных лекарств? Влияют же они как-то?

Но хотелось бы уточнить -ребенок родился абсолютно здоровым?

да, Максим родился абсолютно здоровым.

Мне вот непонятно - кому и зачем такие сведения нужны? Кроме статистиков. У меня тоже Димка родился абсолютно здоровым... а через несколько месяцев умер от онкологии, на втором месяце начавшейся. Вот не пофик ли, с рождения или со второго-третьего месяца проблемы начались? В данном контексте. Даша, держись! За себя и "за того парня", в смысле, за нас (я там в РоВ-е отписалась на эту тему... возможно, слегка нервно, ну да как смогла), а мы, со своей стороны, тоже поддержим всем, чем можем. И даже больше. Потому что это же и про наших детей, да. Тут наизнанку вывернешься, но сделаешь. Вместе мы - веник! Хрен поломают. :grin:

Но хотелось бы уточнить -ребенок родился абсолютно здоровым?

да, Максим родился абсолютно здоровым.

У меня тоже вопрос, извините, если глупый: не мог ли отек возникнуть от длительного приема различных лекарств? Влияют же они как-то?

1. Врачи - дебилы, что ли, по-Вашему? Назначать лекарства, которые могут так повлиять? И если даже "да" - то с какого рожна Вы считаете, что мать ребёнка, не имеющая мед.образования, сможет Вам компетентно ответить на данный вопрос?

2. Это как-то связано с проблемой отсутствия неотложной помощи для детей в Советском районе?