Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Ну наконец хорошая новость! :)

Эти бы средства направить на развитие диагностики.

Интересно, родители второго ребёнка не собираются рожать?

Здравуны апеллировать собрались.

Эти бы средства направить на развитие диагностики.

Интересно, родители второго ребёнка не собираются рожать?

:blink: теплое с мягким не путайте...

и даже если собираются - не факт, что второй и все последующие дети будут с этим синдромом. <_<

Здравуны апеллировать собрались.

идиоты. Слов нет, они сейчас еще начнут медицинскую документацию подделывать (в этом они спецы отменные), а заодно менять протоколы лечения. Глядишь - и диагноз снимут - у нас это запросто! :bur:

 

Министерство здравоохранения НСО принимает меры по исполнению решения Колыванского суда, который потребовал найти 10 млн руб. для ребенка с синдром Хантера; вместе с тем, решение будет обжаловаться, сообщили в пресс-службе областного минздрава.

 

Суд Колыванского района Новосибирской области обязал министерство здравоохранения НСО обеспечить 6-летнего мальчика с синдромом Хантера лекарственным препаратом «Элапраза», годовой курс которого стоит 10 млн руб.

 

«Поскольку решение суда обращено к незамедлительному исполнению, минздрав НСО предпринимает все необходимые меры для его исполнения. В частности, на 23 сентября намечено заседание формулярной комиссии с участием главного генетика НСО для подготовки заявки на приобретение упомянутого препарата», — сообщили в пресс-службе минздрава.

 

Однако министерство намерено обжаловать решение суда в установленном судом порядке. В пресс-службе пояснили, что область обязана обеспечивать больных лекарствами, показанными при амбулаторном лечении, тогда как «Элапразу» можно принимать только в стационаре, поэтому полномочия по ее закупке принадлежат органам местного самоуправления.

 

«Кроме того, от мамы ребенка пока не получено информированного согласия на введение данного препарата», — добавили в пресс-службе.

 

 

 

Читайте далее: http://news.ngs.ru/more/124305/ — Минздрав НСО обжалует решение суда по ребенку с синдромом Хантера — НГС.НОВОСТИ

Маразм.

 

Мать ребенка, больного синдромом Хантера, подписала отказ от применения лекарства «Элапраза» в 2011 году, сообщила пресс-служба министерства здравоохранения Новосибирской области.

 

«Препарат малоизвестен, а ребенок, со слов мамы, на данный момент находится в стабильном состоянии. Поэтому мамой был подписан отказ от предложенного применения лекарственного средства, по крайней мере, в 2011 году. Она имеет на это полное право. Ведь мы не изобличаем родителей, отказавшихся от прививки против полиомиелита», — сообщили в пресс-службе минздрава НСО.

 

Как пояснили в пресс-службе министерства, препарат зарегистрирован в России в 2008 году, опыт его применения в России незначителен, кроме того, в инструкционных данных описаны возможные серьезные осложнения.

 

Ранее Колыванский районный суд по иску прокурора обязал минздрав НСО обеспечить ребенка с синдромом Хантера жизненно важным препаратом «Элапраза», годовой курс которого стоит около 10 млн руб. В министерстве сообщили, что приняли к исполнению решение суда, однако будут его обжаловать, так как по закону обеспечить лекарства для лечения в стационаре должны муниципальные образования.

 

«Обеспечение ребенка с синдромом Хантера препаратом из средств бюджета Новосибирской области без решения суда фактически являлось бы нецелевым использованием средств», — пояснили в пресс-службе министерства.

 

 

 

Читайте далее: http://news.ngs.ru/more/128825/ — Минздрав НСО: мать ребенка с синдромом Хантера отказалась от лекарства — НГС.НОВОСТИ

Эти бы средства направить на развитие диагностики.

Интересно, родители второго ребёнка не собираются рожать?

:blink: теплое с мягким не путайте...

и даже если собираются - не факт, что второй и все последующие дети будут с этим синдромом. <_<

Отлично! А с какой вероятностью, как Вы говорите, не факт?

 

А самый грустный факт в том, что вместо симптоматического лечения и развития диагностики здравоохранители предпочтут судиться.

Отлично! А с какой вероятностью, как Вы говорите, не факт?

Это могут решить генетики.

Потратят эти 10 млн (при этом на выздоровление нет никакой надежды, в лучшем случае - временное улучшение состояния, потом опять...). А к кому-то из нормальных и здоровых, получившему, например, травму, вовремя не приедет скорая, потому что деньги, которые могли пойти на ее оснащение, уйдут на это весьма сомнительное с точки зрения медицины мероприятие.

 

Медицина - это весьма тяжелая в плане ответственности работа. Тот, кто пытается быть добрым Дедморозом - это не врач, а неврастеник, либо попросту дурак. Например, в случае массового поражения (катастрофа, боевые действия) врач должен принимать решения, связанные с отбором пораженных: этим при своевременной помощи помочь еще можно, а вот этих уже практически невероятно спасти, а потому силы и средства будем тратить на тех. Сурово, антигуманно? А вот хрен там - с такой стратегией будет спасено суммарно больше жизней, чем с бездумной тратой ограниченных ресурсов на всех подряд без разбора.

бородатая статья - конечно же...

вроде как живём на войне - одних спасаем, других нет, денег как всегда на всех не хватает...

а с другой стороны : отношение к детям и старикам - показатель насколько государственная машина повёрнута к своим гражданам и их нуждам, а не к потребностям чиновников и олигархов..)))

и ведь что интересно - много народу одобряет политику такого отбора - мол денег не хватает, помогать будем только если имеет смысл

кто сказал - что денег не хватает - посмотрите на уровень жизни чиновников в москве новосибирске и т. д.???

на служебные их машины, гаражи, ведомственные поликлиники - всё ровно, нефть то сколько стоит нонче ???

та что - денег для ВАС не хватает, а для них- всё хватает и на всё...

Отлично! А с какой вероятностью, как Вы говорите, не факт?

Это могут решить генетики.

Красивая картинка:

http://mps-russia.org/index.php?key=15

Согласитесь, вероятность передать потомству нехорошую аллель 50% при отсутствии методов лечения - не очень хорошо, правда?

Отлично! А с какой вероятностью, как Вы говорите, не факт?

Это могут решить генетики.

Красивая картинка:

http://mps-russia.org/index.php?key=15

Согласитесь, вероятность передать потомству нехорошую аллель 50% при отсутствии методов лечения - не очень хорошо, правда?

 

С учетом уровня подготовки кадров в современной медицине, родить (я про процесс) здорового ребенка тоже - либо ДА, либо НЕТ - 50х50, так что давайте не будем разводить демагогию, каждый имеет право на жизнь, и все мы равны, и не надо строить из себя равнее.

Потратят эти 10 млн (при этом на выздоровление нет никакой надежды, в лучшем случае - временное улучшение состояния, потом опять...). А к кому-то из нормальных и здоровых, получившему, например, травму, вовремя не приедет скорая, потому что деньги, которые могли пойти на ее оснащение, уйдут на это весьма сомнительное с точки зрения медицины мероприятие.

Вы врач, что с такой уверенностью заявляете о сомнительности мероприятия, тем более - с точки зрения медицины?

 

Что касается "могли бы на эти деньги" - сразу скажу - не могли бы ни при каких условиях - при составлении бюджета сразу закладываются разлинчые статьи и из одной в другую деньги не перекидывают, так что делайте выводы.

 

И что это за рассуждения про "нормальных", "здоровых"? Тот кто не здоров, точнее так - отличается от Вас - ненормальный? Что тогда нормальность?