Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

....

что то прямо таки как бык на красную тряпку - болезнь Хантера, Хантера

да так мало детей в россии с этой болезнью - вообще проблем быть не должно, 20- 30 миллионов рублей в год (2- 5 детей на новосиб область) это не деньги для бюджета области, там столько статей расхода и прочее - машины, ведомственные гаражи и прочее ))), а уж для федерального бюджета - вообще пыль...

....

 

про какие 20-30 вы говорите? с прошлого года львов уже якобы выделяет 90. и заметьте, речь не идет об однократном выделении. уже на стажировку кто то катается. хозяйка сайта по хантеру пишет что ВЕЗДЕ власти судятся с больными что бы зажать бабло и везде прессуют. что мы и наблюдаем. и в чем конечно Дарья могла бы помочь.

похоже правильно кто то заметил, видать откатить нужно было кому то или промазать хорошо а они заартачились...

 

"09.07.09

Лекарство для лечения детей, страдающих тяжелым генетическим заболеванием — синдромом

Хантера, прибудет в Новосибирск в конце августа – начале сентября, сообщили в пресс-центре

мэрии Новосибирска, ссылаясь на начальника департамента по социальной политике мэрии

Александра Львова.

По его словам, сейчас для новосибирских детей зарезервировано 156 флаконов препарата

«Элапраза» (стоимость каждого — 266 000 рублей), которых должно хватить до конца этого года.

Лекарственное средство изготавливается только в одной фирме США индивидуально для каждого

пациента. Как сообщил Львов, договоренность с американской стороной уже достигнута —

лечение начнется в конце августа – начале сентября, как только лекарство прибудет в

Новосибирск, вместе со всеми документами.

Напомним, что из городского бюджета выделено 34,5 млн рублей, на лечение детей с редким и

тяжелым генетическим заболеванием — мукополисахаридозом (синдром Хантера или Гунтера). В

2010 году сумму планируется увеличить до 85–90 млн рублей.

Добавим, что, по информации Львова, лечение будет проводиться на базе детской больницы

скорой помощи № 3. Специально для этого один из врачей больницы уже прошел обучение в

Москве и в этом же году поедет стажироваться в США"

пишут еще что исследования идут по генетической терапии. может научатся более радикально лечить.

Конечно, для обывателя-гражданина 10 миллионов это очень большая сумма. Задумаешься сразу, откуда такие деньжищи-то взять.

Но вот один из примеров рационального расхода бюджета:

 

http://zakupki.gov.ru/pgz/public/action/or...ationId=1656934

 

Полтора МИЛЛИАРДА на ремонт. Я могу и ошибаться, но столько стоит какой-нибудь из новых домов на Коптюга со сделанными ремонтами средней руки.

Возможно, вы и о том же, но вы ошибаетесь, как раз инстинкт такой есть (популяция должна быть здоровой и без слабых звеньев). И дело родителей -- его своевременно скорректировать, поменяв поведение ребёнка, поскольку популяция давно уже не волчья стая и даже не триба обезьян. В чём как раз глядя на детишек иногда возникают сомнения.

В очередной раз на примере детского неврологического отделения наблюдаю, как дети/подростки без инвалидности спокойно общаются и играют с детьми/подростками с ДЦП, с задержкой развития и т.д.

При этом травят (довольно жестоко) детей/подростков без инвалидности, но не сумевших наладить контакт.

 

 

попытки представить свой отдельный персональный опыт аргументом, опровергающим общий (более массовый) опыт. Примерно в стиле "раз у меня вот так, значит, жестокость детей -- выдумка". Нет, над тем, чтобы эту детскую жестокость искоренить или хотя бы приглушить в целом, в обществе, ещё работать и работать.

Детская жестокость - есть. "Инстинкта" травить именно инвалидов - нет.

Фокус, повторяю, на умении социализироваться, не на физических недостатках.

 

Полтора МИЛЛИАРДА на ремонт. Я могу и ошибаться, но столько стоит какой-нибудь из новых домов на Коптюга со сделанными ремонтами средней руки.

 

Насколько я помню, там бюджет всей стройки из 5-ти домов составлял около 1 млрд :)

 

Полтора МИЛЛИАРДА на ремонт. Я могу и ошибаться, но столько стоит какой-нибудь из новых домов на Коптюга со сделанными ремонтами средней руки.

 

Насколько я помню, там бюджет всей стройки из 5-ти домов составлял около 1 млрд :)

Мы все как-то привыкли говорить одно, а иметь в виду другое...

Воруют-с.

Полтора МИЛЛИАРДА на ремонт. Я могу и ошибаться, но столько стоит какой-нибудь из новых домов на Коптюга со сделанными ремонтами средней руки.

 

Насколько я помню, там бюджет всей стройки из 5-ти домов составлял около 1 млрд :)

а сколько в этих 5 домах примерно квартир?

а сколько в этих 5 домах примерно квартир?

 

Если мне не изменяет память, что-то около 450-ти.

 

Детская жестокость - есть. "Инстинкта" травить именно инвалидов - нет.

Фокус, повторяю, на умении социализироваться, не на физических недостатках.

Не инвалидов, но тех, кто отличается физически. Например, толстых детей или детей в очках травят и сейчас. Конечно, итог зависит от поведения самой жертвы, как она реагирует на шутки или издевательства, но тем не менее это явление существует даже в приличных школах.

Детская жестокость - есть. "Инстинкта" травить именно инвалидов - нет.

Фокус, повторяю, на умении социализироваться, не на физических недостатках.

Не инвалидов, но тех, кто отличается физически. Например, толстых детей или детей в очках травят и сейчас. Конечно, итог зависит от поведения самой жертвы, как она реагирует на шутки или издевательства, но тем не менее это явление существует даже в приличных школах.

а бывает и наоборот, когда крупный и толстый мальчик является инициатором такой вот травли вполне нормальных детей.

 

+1 к MyThing

Не инвалидов, но тех, кто отличается физически. Например, толстых детей или детей в очках травят и сейчас. Конечно, итог зависит от поведения самой жертвы, как она реагирует на шутки или издевательства, но тем не менее это явление существует даже в приличных школах.

Дети "пробуют на зуб" всех. Носящих очки, толстых, заик, слишком глупых, слишком умных, просто "новеньких", замкнутых, гиперобщительных, претендующих на высокое место в иерархии и застенчивых аутсайдеров, плакс, задир, круглых отличников и двоечников.

И "проба" эта поначалу даже не всегда травля. Проверка "отзывов" на принятые в коллективе "пароли" - уже "проба на зуб" и неверный "отзыв" может привести к травле.

 

Формальным поводом для травли может быть даже чересчур литературная речь. Но корень всегда в том, что ребёнок не сумел наладить контакт.

 

Поэтому я и говорю, что нет у детей такого специального инстинкта для травли инвалидов. У детей есть специальный инстинкт для формирования социума. В сытый социум инвалиды легко вписываются, если владеют "паролями-отзывами".

Детская жестокость - есть. "Инстинкта" травить именно инвалидов - нет.

Фокус, повторяю, на умении социализироваться, не на физических недостатках.

Не инвалидов, но тех, кто отличается физически. Например, толстых детей или детей в очках травят и сейчас. Конечно, итог зависит от поведения самой жертвы, как она реагирует на шутки или издевательства, но тем не менее это явление существует даже в приличных школах.

Не всех толстых детей или детей в очках.

Именно что зависит.

....

Поэтому я и говорю, что нет у детей такого специального инстинкта для травли инвалидов. У детей есть специальный инстинкт для формирования социума. В сытый социум инвалиды легко вписываются, если владеют "паролями-отзывами".

Есть. Стадный инстинкт и есть всего лишь свой-чужой, даже если его возвышенно назвать "социум". Хомо сапиенс сначала стадные животные, и лишь потом часть из них становится разумными людьми. Но все - и разумные, и застрявшие в стадии зоопарка - были детьми. Кроме того, хомо сапиенс агрессивное животное, а стадия разумности только придает агрессии более приемлемые и эстетичные формы - для тех, кто уже там, а дети там не вполне, у них социальный репертуар беден из-за фактора времени/развития, не научились.

Хорошо. Стадо может посчитать "чужим" здорового и "своим" больного. Или наоборот. Так в болезни ли дело или в умении стать "своим"?

....

Поэтому я и говорю, что нет у детей такого специального инстинкта для травли инвалидов. У детей есть специальный инстинкт для формирования социума. В сытый социум инвалиды легко вписываются, если владеют "паролями-отзывами".

Есть.

..для травли именно инвалида (физически сильно отличающегося)?

 

Я не знаю, на чём основано Ваше утверждение, моё - на наблюдении за детьми.