Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Дарья, позвоните им пожалуйста, узнайте почему отказались. не верю я что люди добровольно от последней нажеды откажутся.

можно поставить ящик у академии и за год им на следующий год насобирать. например.

родители "особых" детей - которые в силу своих каких-то комплексов, не могут позволить своему ребенку быть свободным от предрассудков, навязывают ему паттерн "ты не такой как все".

Приносит ли пользу возможность ребенка предаваться своей природе? «особенный» ребенок – это тот ребенок, который нуждается в особенном отношении. «Особенное отношение» - это программы, объем внимания педагога, дополнительные занятия, особая атмосфера, которые помогут ему сформировать то, что у детей «не особенных» выходит само по себе. А не дутиЕ в пятую точку под замысловатым углом. Хотите оставить его «природным»? Не удивляйтесь, что он будет вписываться плохо в коллектив со всеми вытекающими. Он «особенный» из-за того, что нуждается в помощи. Если вы его оставите без нее, он будет действовать так, как ему подскажет природа.

может оказаться небесполезно родителям любых детей

Дарья, позвоните им пожалуйста, узнайте почему отказались. не верю я что люди добровольно от последней нажеды откажутся.

можно поставить ящик у академии и за год им на следующий год насобирать. например.

телефон дайте - позвоню. 10 млн не насобирать в ящике у Академии - увы..

родители "особых" детей - которые в силу своих каких-то комплексов, не могут позволить своему ребенку быть свободным от предрассудков, навязывают ему паттерн "ты не такой как все".

Приносит ли пользу возможность ребенка предаваться своей природе? «особенный» ребенок – это тот ребенок, который нуждается в особенном отношении. «Особенное отношение» - это программы, объем внимания педагога, дополнительные занятия, особая атмосфера, которые помогут ему сформировать то, что у детей «не особенных» выходит само по себе. А не дутиЕ в пятую точку под замысловатым углом. Хотите оставить его «природным»? Не удивляйтесь, что он будет вписываться плохо в коллектив со всеми вытекающими. Он «особенный» из-за того, что нуждается в помощи. Если вы его оставите без нее, он будет действовать так, как ему подскажет природа.

может оказаться небесполезно родителям любых детей

Я не утверждала, что надо "особого" ребенка отпускать на вольные хлеба, речь шла о том, что собственные страхи ему навязывать не надо. У нас очень распространено поведение родителей - сидеть дома, запирать там ребенка, тотально ограничивать его в общении (это касается и детей с полностью сохранным интеллектом и психикой), контролировать все действия таких детей. Речь о том, что родители сами, в силу своих комплексов или еще каких психологических проблем, ставят ребенка в позу жертвы и навязывают ему мысль, что он инвалид, который никому не нужен, никому не интересен, его будут осмеивать и пр...

почините сцылку

Вроде ходится.

надо же. эта елапраза входит в число самых дорогих лекарств : http://www.forbes.com/2010/02/19/expensive...ases_print.html

но, вот интересная фраза : "The manufacturers give their drugs for free to uninsured patients."

во общем то пишут что никто за свой счет такие штуки не покупает. или госудрство платит или страховщик. в штатах 500 больных получило за год на на 353 миллиона.

ящик конечно не соберет 375к за год. но если его поставить это помогло бы привлечь общественное мнение. можно было бы поклянчить у производителя. думаю при соотвтвующем пиаре они бы и за так дали. пишут же что цена определяется не себестоимостью а патентами.

Речь о том, что родители сами, в силу своих комплексов или еще каких психологических проблем, ставят ребенка в позу жертвы и навязывают ему мысль, что он инвалид, который никому не нужен, никому не интересен, его будут осмеивать и пр...

Это не вина таких родителей, это их беда...

Им тоже нужна помощь, а не обличения и указания, чего им делать следует, а чего ни в коем случае не. Они такие, какими их вырастили, и имеют то мировоззрение и опыт, которые нажили, иным взяться неоткуда.

Речь о том, что родители сами, в силу своих комплексов или еще каких психологических проблем, ставят ребенка в позу жертвы и навязывают ему мысль, что он инвалид, который никому не нужен, никому не интересен, его будут осмеивать и пр...

Это не вина таких родителей, это их беда...

Им тоже нужна помощь, а не обличения и указания, чего им делать следует, а чего ни в коем случае не. Они такие, какими их вырастили, и имеют то мировоззрение и опыт, которые нажили, иным взяться неоткуда.

Это очевидно и никто их не винит и уж тем более не дает указания, что и как делать. Но увы - есть хорошие организации в нашей стране, которые помогают таким семьям "социализироваться", но часто терпят крах - они либо не идут на контакт, либо закрываются в свою раковину через некоторое время.

че то топик никому не интересен что ли? может вам свою тему начать за педагогику?

http://a-nikonov.livejournal.com/604013.html

в москве вот деньги есть http://www.mps-russia.org/smi/pubs/091002.pdf

и у нас есть http://www.mps-russia.org/smi/pubs/090828.pdf

http://www.mps-russia.org/smi/pubs/0907092.pdf

http://www.mps-russia.org/smi/pubs/090709.pdf

почему тогда этим отказывают? что за лажа про возможный вред? вроде все получается в курсе что и как.

 

" Это политика натурального фашизма, - говорит Митина. - Когда ребенку можно помочь, но он не получает

лечения только из-за дороговизны лекарства, - в принципе, это уголовное преступление,

оставление в опасности лица, находящегося в беспомощном состоянии». ТТочной статистики больных мукополисахаридозом в России не существует. По оценкам Снежаны Митиной,

сейчас в стране чуть больше 200 таких детей. Из них только двадцать получают лечение. За

год из-за отсутствия дорогого лекарства умерли семь малышей. По сведениям общества, только в Саратовской области дело дошло до суда. «В остальных

случаях, когда вставал вопрос о подаче иска, либо в бюджете вдруг находились деньги,

либо мамы давали задний ход, запуганные местными властями», - отмечает Митина. По ее

словам, на родителей больных детей оказывается «колоссальное психологическое

давление»: «Чиновники прямо заявляют: твой ребенок все равно умрет, а тебе еще здесь

жить. Мам пытаются рассорить между собой, одного ребенка называют «перспективным»,

потому что он еще маленький, и обещают для него бесплатное лекарство, а другому -

отказывают». "

 

http://www.mps-russia.org/index.php?key=30

 

к сведению ноющих: 10млн это дневной оборот одной кассы в супермаркете

че то топик никому не интересен что ли? может вам свою тему начать за педагогику?

 

Это что было?

Будто бы я тут рассказывала, как дочь искусственное дыхание успешно сделала.

Вы попытались протолкнуть узенький личный опытик в качестве аргумента, "поправляющего" статистику. Я верю, что всё с вашей дочерью так и есть, как вы рассказываете, но крайне не комильфо, что вы попытались этим подпереть плевок в сторону общеизвестных ветряных мельниц.

 

В общем и целом всё это было лишь об одном: мне представляется крайне сомнительным, что дети будут травить ребёнка с физическим недостатком именно за физический недостаток.

Сомневаться -- ваше право. Возможно, АГ в этом отношении приличнее многих -- ввиду общей повышенной интеллигентности. Но он (АГ) теряется на фоне страны, которая населена не профессорами и даже не мэнээсами.

 

Издеваются, "гнобят", ещё как. За физический ли, за психический "недостаток" (да просто отличие восприятия) или просто за национальную принадлежность. Это проблема, идущая от родителей. Вы даже этот форум хоть почитайте поплотнее, что ли. Какие родители тут пишут, какие у них могут быть дети.

 

В Москве сейчас (вообще-то ещё при Лужкове начали) за эту проблему взялись серьёзно, системно. Монтессори, уравнивающие детсады, школы. Но это большие деньги. Которые, впрочем, можно изыскать и в Новосибирске, но пока конь не валялся.

что то прямо таки как бык на красную тряпку - болезнь Хантера, Хантера

да так мало детей в россии с этой болезнью - вообще проблем быть не должно, 20- 30 миллионов рублей в год (2- 5 детей на новосиб область) это не деньги для бюджета области, там столько статей расхода и прочее - машины, ведомственные гаражи и прочее ))), а уж для федерального бюджета - вообще пыль...

вы посмотрите на более распространённые болезни, которые намного чаще, при лечении позволяют вести нормальную жизнь детям, и обеспечение стоит не так дорого : всякие лейкемии, лейкозы тут надо срочно и быстро, и чем быстрее тем лучше, где то в районе где гостиница северная - городская больница (номер не помню - 20 что ли) там гематологи лечат всякие лейкозы, а по отделению бегают лысые детки..

далее, например, муковисцидоз, - все больные за бугром живут, лечение по протоколу не дешево, у нас же просто - боты заравнивают быстро - и нет проблем...

а детей с муковисцидозом - не так и мало..- и с головой у них всё в порядке и при адекватном лечении - проживут долго и полноценноо

 

вообще - это так статья - вроде как отчитались - какие мы молодцы, хорошо лечить одного ребёнка с хантером - ибо он один...))) как лакмусовая бумажка, на манер Веры Смольниковой, которой сердце пересадили, - как у нас всё замечательно в здравоохранение..

всё это мне напоминает заботу государства о ветеранах ВОВ

когда моему деду с тремя орденами боевой славы на 60 летие победы прислали почётную грамоту и письмо "прибыть в военкомат для вручения памятной медали"

нет чтобы по домам проехаться поздравить, это не призывников ловить..

а уж как деда в 82 года, ветерана ВОВ, пневмонию в цкб лечили - вообще анекдот.., или бесплатно - гентамицин, или платно : дуйте в аптеку, вот вам список что купить..., еще и ложить не хотели : нет мест

короче - не забота о ветеранах, а одна показуха )))

 

а сейчас - когда ветеранов почти нет в живых - тут им и пенсию большую назначили и жильё бесплатное теперь положено..

а ещё через 15 лет - когда все вымрут и останется на всю страну их не более 1000 человек - каждому по коттеджу и личному вертолету ))))

 

какие то прокуроры, суды, обязать закупить...- что за государство то такое...)))

нет реального механизма и системы реализации программ орфанных (или как там называется) лекарств - ведь есть же... - тогда вообще о чём речь ???

вроде как налоги хорошо собирать научились...

государство - это мы...))) :supdup:

а где мы , - в России

ну и так далее ...

Издеваются, "гнобят", ещё как. За физический ли, за психический "недостаток" (да просто отличие восприятия) или просто за национальную принадлежность. Это проблема, идущая от родителей. Вы даже этот форум хоть почитайте поплотнее, что ли. Какие родители тут пишут, какие у них могут быть дети.

И я о том же. Что никакого "инстинкта" на этот счёт у самих детей нет.

Есть родители, вольно или невольно внедряющие стереотипы реакций. Сами по себе дети не отталкивают сверстников из-за физического недостатка.

 

В общем и целом всё это было лишь об одном: мне представляется крайне сомнительным, что дети будут травить ребёнка с физическим недостатком именно за физический недостаток.

А тут говорили, что у детей в биосе прописано инвалидов гонять. "Не верю." ©

 

Ну и, кстати, тот факт, что моя дочь никак не упоминала при мне о физическом недостатке одноклассника, для меня абсолютно достоверен. Таки изумляете.

нет реального механизма и системы реализации программ орфанных (или как там называется) лекарств - ведь есть же... - тогда вообще о чём речь ???

Нет у нас адекватного закона, формально есть, списков сироток нет, собираются составить в 2012 году.

Реальное положение вещей описано тут:

 

http://www.astrazeneca.ru/pressroom/public...itemId=12675386

И я о том же. Что никакого "инстинкта" на этот счёт у самих детей нет.

Возможно, вы и о том же, но вы ошибаетесь, как раз инстинкт такой есть (популяция должна быть здоровой и без слабых звеньев). И дело родителей -- его своевременно скорректировать, поменяв поведение ребёнка, поскольку популяция давно уже не волчья стая и даже не триба обезьян. В чём как раз глядя на детишек иногда возникают сомнения.

 

Но я в вас разочаровался не из-за ошибочности, а из-за попытки представить свой отдельный персональный опыт аргументом, опровергающим общий (более массовый) опыт. Примерно в стиле "раз у меня вот так, значит, жестокость детей -- выдумка". Нет, над тем, чтобы эту детскую жестокость искоренить или хотя бы приглушить в целом, в обществе, ещё работать и работать.