Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Просто достоверный для меня факт в тему.

А вы -- меня. Не ожидал от вас такого явного прокола.

А вы -- меня. Не ожидал от вас такого явного прокола.

:blink:

 

Ну да ладно.

Спорный вопрос этот с лечением ребенка. Конечно, ребенка жалко, надо помочь, родителям сочувствую. Но и у города (и других его жителей фактически) забирать деньги тоже не совсем правильно.

 

Каждый житель, которому законом положены какие-то гарантии, имеет совершенно равные права на обращение в суд за реализацией этих гарантий. Если он этого не делает - он сам себе злобный Буратино.

Реализовать прописанные в Конституции и федеральных законах права через суд не совсем правильно? Оригинальная точка зрения.

в современном обществе важнее вписаться в социум, чем в физиологические нормативы.

Вот это точно! Ну кому в детстве претили дети в очках? А ведь тоже инвалидность. И живут эти люди полноценной жизнью благодаря очкам, линзам, операциям. Хорошо, что эти приспособления стали стоить не дорого, и их может себе позволить каждый. А без них - сколько б сейчас родственников, друзей и знакомых нужно было б записать в инвалиды? Причем с раннего детства, с рождения, и довольно многих - уже в утробе матери?

И по господствующей в этой теме теории, их всех на опыты. А лучше генетический анализ заранее, во время беременности, или до этого. И или вообще не рожать, или аборт. Потому что вот, зрение не работает...

Отчего ж не работа других органов и систем как то более противоестесственна? И не заслуживает того, чтобы по лечению этих заболеваний проводилась научная работа, и придумывались новые, эффективные, и доступные способы реабилитации (а ведь линзы - это реабилитация, в своей сущности).

 

 

Да йолки, как на пограбить - так все молчат (сколько было комментов на тему закупки ауди администрацией??), а как направить в кои то веки налоги на целевые нужды, так у всех как то жаба стала давить.... Типа, вот они, денюжки.

 

У тех, кто ауди то покупает, не отнимешь, тут даже на форуме лучше в тряпочку помолчать. А у мамы с больным ребенком - может повезет, повозмущаемся, и отберем? Дадим мне, любимому, комфортный автобус, квартиру, машину, и проч.. Вот философия быдла...

Спорный вопрос этот с лечением ребенка. Конечно, ребенка жалко, надо помочь, родителям сочувствую. Но и у города (и других его жителей фактически) забирать деньги тоже не совсем правильно.

Может, по другим статьям расходов города пройдетесь? Поверьте, найдутся менее достойные статьи расхода, и размер их будет много больше 10 млн. Просто спросите, куда идут наши налоги.

Вот философия быдла...

именно. и мозга практически нет, выжжен телевизором. элементарных причинно следственных связей люди строить не могут.

Вот это точно! Ну кому в детстве претили дети в очках? А ведь тоже инвалидность. И живут эти люди полноценной жизнью благодаря очкам, линзам, операциям. Хорошо, что эти приспособления стали стоить не дорого, и их может себе позволить каждый. А без них - сколько б сейчас родственников, друзей и знакомых нужно было б записать в инвалиды? Причем с раннего детства, с рождения, и довольно многих - уже в утробе матери?

И по господствующей в этой теме теории, их всех на опыты. А лучше генетический анализ заранее, во время беременности, или до этого. И или вообще не рожать, или аборт. Потому что вот, зрение не работает...

Отчего ж не работа других органов и систем как то более противоестесственна? И не заслуживает того, чтобы по лечению этих заболеваний проводилась научная работа, и придумывались новые, эффективные, и доступные способы реабилитации (а ведь линзы - это реабилитация, в своей сущности).

Славна, Вы все смешали в одну кучу...Начнем с того, что слабовидящие(снижение остроты до 0,03, либо поля зрения до 10 градусов)\слепые - инвалиды, причем если оба глаза, увы, в нашей стране с одним глазом инвалидность не положена. То, о чем Вы пишете - люди с пониженным зрением, они вполне могут жить полноценной жизнью.

В теме же речь идет относительно РЕДКОГО тяжелого заболевания, его в отличии от слабовидения, можно диагносцировать во время беременности, в этом есть смысл, по двум простым причинам:

- заболевание не имеет лечения, то, что малышу выбили - паллиативная терапия, она симптоматическая, поддерживающая, здоровым он, к сожалению, никогда не будет, препараты лишь на какое то время продлят жизнь (в зависимости от тяжести заболевания)

- поражаются несколько систем организма, не одна, страдают жизненно-важные органы, и с каждым годом тяжесть нарушений усиливается.

И Вы сами себе противоречите, научная деятельность подразумевает проведение "опытов" для решения проблемы. Вы когда нибудь задумывались как новое лекарство попадает в продажу? Ведь оно проходит стадию клинических испытаний с участием людей.

У нас в стране немного таких детей, заболевание "радует" своей этиологией, создавая серьезные проблемы в разработке терапии, но даже при всех проблемах, по мукополисахаридозам ведутся исследования, не так активно, как онкология\туберкулез\вич\гепатит, но изучаются

 

 

еще нужно встретится с этой мамашей и узнать зачем отказалась. скорее всего давили-дурили. врачи у нас умееют мозг пудрить.

...нет гарантий, что через год будет препарат...

именно это им врачи и внушают. а что, если его начать и не продолжить через год будет хуже чем если вообще не начинать? разве получить бабло опять через год не повысятся если сейчас от него не отказаться?

 

 

Александр Рудаков — дедушка мальчика с синдромом Хантера — говорит, что и сейчас семья делает все для того, чтобы ребенок чувствовал себя хорошо: «Он ходит на разные процедуры, массаж. От применения лекарства дочь действительно отказалась, ведь нам не дали никакой гарантии того, что мы будем получать его пожизненно. Была информация о том, что одному ребенку вводили этот препарат, а потом бросили. В результате состояние еще больше усугубилось.

 

У внука хоть и есть небольшие отклонения, но он ведет активный образ жизни, ходит в детский сад, бегает, прыгает, в отличие от других детей с этим заболеванием. Он просто и не сможет 3 часа усидеть под капельницей. Мы не против лечения, согласие дали, но с условиями, что оно будет постоянным — из года в год, и пойдет на пользу».

Читайте далее: http://news.ngs.ru/more/134605/ — Золотой ребенок — НГС.НОВОСТИ

Спорный вопрос этот с лечением ребенка. Конечно, ребенка жалко, надо помочь, родителям сочувствую. Но и у города (и других его жителей фактически) забирать деньги тоже не совсем правильно.

причем тут бюджет города?

 

блин, 10 раз уже объясняли откуда деньги.

 

А если уж к бюджету города, то я вот считаю, что можно не строить фонтан, а купить еще один реанимобиль...так и что

Вот это точно! Ну кому в детстве претили дети в очках? А ведь тоже инвалидность. И живут эти люди полноценной жизнью благодаря очкам, линзам, операциям. Хорошо, что эти приспособления стали стоить не дорого, и их может себе позволить каждый. А без них - сколько б сейчас родственников, друзей и знакомых нужно было б записать в инвалиды? Причем с раннего детства, с рождения, и довольно многих - уже в утробе матери?

И по господствующей в этой теме теории, их всех на опыты. А лучше генетический анализ заранее, во время беременности, или до этого. И или вообще не рожать, или аборт. Потому что вот, зрение не работает...

Отчего ж не работа других органов и систем как то более противоестесственна? И не заслуживает того, чтобы по лечению этих заболеваний проводилась научная работа, и придумывались новые, эффективные, и доступные способы реабилитации (а ведь линзы - это реабилитация, в своей сущности).

Славна, Вы все смешали в одну кучу...Начнем с того, что слабовидящие(снижение остроты до 0,03, либо поля зрения до 10 градусов)\слепые - инвалиды, причем если оба глаза, увы, в нашей стране с одним глазом инвалидность не положена. То, о чем Вы пишете - люди с пониженным зрением, они вполне могут жить полноценной жизнью.

В теме же речь идет относительно РЕДКОГО тяжелого заболевания, его в отличии от слабовидения, можно диагносцировать во время беременности, в этом есть смысл, по двум простым причинам:

- заболевание не имеет лечения, то, что малышу выбили - паллиативная терапия, она симптоматическая, поддерживающая, здоровым он, к сожалению, никогда не будет, препараты лишь на какое то время продлят жизнь (в зависимости от тяжести заболевания)

- поражаются несколько систем организма, не одна, страдают жизненно-важные органы, и с каждым годом тяжесть нарушений усиливается.

 

Это если не лечить - поражаются. Если лечить (вводить фермент) - полноценная жизнь. Диабетики в таком режиме живут всю жизнь: принимают инсулин, контролируют сахар.

Что вы предлагаете - сказать маме что она дура, предохраняться и проверяться надо было, а теперь сама виновата - пусть смотрит, как гибнет ее ребенок (которому, ах какая незадача, законом положена государственная поддержка)? Даже алкашей и бомжей у нас лечат (хотя по мне - вот уж кого в биореактор сразу надо), а тут ведь о ребенке речь, который нисколько в своем заболевании не виноват.

 

Вообще, я думаю, что в конце концов ребенок помощь получит. Как только те, от кого это зависит, найдут, как от государственных денег можно кусок отхватить - так сразу. Но уж лучше так, чем никак.

Речь шла, на сколько я поняла, о консультировании до беременности

Неужто у нас по каким-то стандартам направляют женщин на генетический анализ ДО беременности?

Butomus, на сколько я помню, ссылался (лась) на этологию, а не на то что вот такие-то гены заставляют детей так делать, так что вы передергиваете

Не-а, не передергиваю. Говорить о генетическом свойстве можно только после того, как выявлены те самые гены.

Нет, не направляют. Ходят самые ответственные по собственной воле, но толку от этого не много, как я поняла из поста Танчик

 

Не помню, что бы Butomus говорил (а ) о генетическом свойстве , но как бы там ни было, никто не обязан эти самые гены предоставить

 

В данном случае - не хвастовство. Чем тут хвастаться? Просто достоверный для меня факт в тему.

Вы можете называть это как угодно, но мнение матери о своем ребенке и его поведении всегда не объективно, это всегда ее интерпретация в пользу ребенка. Поэтому - просто хвастовство, можно, наверное, другое слово придумать.

Что вы предлагаете - сказать маме что она дура, предохраняться и проверяться надо было, а теперь сама виновата - пусть смотрит, как гибнет ее ребенок (которому, ах какая незадача, законом положена государственная поддержка)? Даже алкашей и бомжей у нас лечат (хотя по мне - вот уж кого в биореактор сразу надо), а тут ведь о ребенке речь, который нисколько в своем заболевании не виноват.

Ну, если хотите, можете сказать, авторство Ваше, я этого не писала, ответ был направлен на уточнение некоторых моментов, но никак не отражает моей позиции. Считаю, что нужно реально смотреть на вещи, не пренебрегая благами цивилизации. Консультироваться, при условии сомнений или рисков, остальное под отвественность родителей, право выбора никто не отбирал.

Проблема государственного масштаба, нет у нас адекватного закона относительно редких заболеваний и нет сформированного списка этих заболеваний (интернет говорит, что к 2012 году планируют наконец то создать!), а значит разработка и внедрение новых технологий и терапии по данному вопросу затруднена, не говоря уже о том, чтобы обеспечить подобных больных жизненно важными препаратами.

Остается надеяться, что в близжайшее время ситуация изменится, собственно, фонд "Подари жизнь" уже вовсю привлекает внимание и работает в этом направлении.

 

 

 

 

 

 

 

 

Вы можете называть это как угодно, но мнение матери о своем ребенке и его поведении всегда не объективно, это всегда ее интерпретация в пользу ребенка. Поэтому - просто хвастовство, можно, наверное, другое слово придумать.

Будто бы я тут рассказывала, как дочь искусственное дыхание успешно сделала.

 

Очень удивляет, что упомянутый мной факт рассматривается как достойное хвастовства поведение ребёнка. Сама бы я не догадалась с этой точки зрения рассматривать.

Неужели то, что ребёнок не придал значения чужому физическому недостатку - повод для гордости? А почему не повод для расстройства? Ведь если принять гипотезу о том, что дети инстинктивно отторгают сверстников с физическими недостатками, то, выходит, моя дочь не продемонстрировала здорового инстинкта.

 

Из собственного детства помню, что травят тех, кто не влился в коллектив. И тогда уж в ход идут разнообразные "очкастый", "жиртрест" и пр. - смотря у кого за что можно зацепиться.

Часто видела/слышала, что маленькие дети не любят стариков, избегают их. А вот с мальчиком с врождённой аномалией кистей рук мои сверстники, помнится, спокойно играли, только по первости с интересом рассмотрели и расспросили. Неловкость началась позже, после того как взрослые многозначительно прошептали, что неприлично обращать на это внимание.

 

В общем и целом всё это было лишь об одном: мне представляется крайне сомнительным, что дети будут травить ребёнка с физическим недостатком именно за физический недостаток.

Вы можете называть это как угодно, но мнение матери о своем ребенке и его поведении всегда не объективно, это всегда ее интерпретация в пользу ребенка. Поэтому - просто хвастовство, можно, наверное, другое слово придумать.

Будто бы я тут рассказывала, как дочь искусственное дыхание успешно сделала.

 

Очень удивляет, что упомянутый мной факт рассматривается как достойное хвастовства поведение ребёнка. Сама бы я не догадалась с этой точки зрения рассматривать.

Неужели то, что ребёнок не придал значения чужому физическому недостатку - повод для гордости? А почему не повод для расстройства? Ведь если принять гипотезу о том, что дети инстинктивно отторгают сверстников с физическими недостатками, то, выходит, моя дочь не продемонстрировала здорового инстинкта.

Упоминание пола/возраста ребёнка не хвастовство, случайно?

 

 

В рамках данного обсуждения он может так рассматриваться . "А мой ребенок так ни когда не делает"- это можно считать хвастовством. Впрочем, я лишь сказала, что мать не может быть объективной, в том что касается ее ребенка и его поведения, вот и все.

Из собственного детства помню, что травят тех, кто не влился в коллектив. И тогда уж в ход идут разнообразные "очкастый", "жиртрест" и пр. - смотря у кого за что можно зацепиться.

Часто видела/слышала, что маленькие дети не любят стариков, избегают их. А вот с мальчиком с врождённой аномалией кистей рук мои сверстники, помнится, спокойно играли, только по первости с интересом рассмотрели и расспросили. Неловкость началась позже, после того как взрослые многозначительно прошептали, что неприлично обращать на это внимание.

 

В общем и целом всё это было лишь об одном: мне представляется крайне сомнительным, что дети будут травить ребёнка с физическим недостатком именно за физический недостаток.

А по какой причине не влился в коллектив? Одна из причин, что "не такой", в том числе из-за физических и прочих отличий. Вообще , ситуации разные бывают, и наблюдений можно разных насобирать. И дети в травле других бывают куда более жестоки, чем взрослые

В общем и целом всё это было лишь об одном: мне представляется крайне сомнительным, что дети будут травить ребёнка с физическим недостатком именно за физический недостаток.

А по какой причине не влился в коллектив? Одна из причин, что "не такой", в том числе из-за физических и прочих отличий. Вообще , ситуации разные бывают, и наблюдений можно разных насобирать. И дети в травле других бывают куда более жестоки, чем взрослые

все верно, но формат поведения подают именно взрослые. Причем как родители или "доброжелатели" обычных детей, например многозначительно выпучивая глаза и шепча "нехорошо на это внимание обращать" - у ребенка что возникнет? Какая реакция? Так и родители "особых" детей - которые в силу своих каких-то комплексов, не могут позволить своему ребенку быть свободным от предрассудков, навязывают ему паттерн "ты не такой как все". Самое страшное - когда сталкиваются две эти крайности.