Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Глупости, фенотипические и поведенческие отклонения заметны (тем более, детям) и вызывают естественное избегание.

Бред пишите - неоднократно уже было доказано, что дети не замечают отклонений, пока взрослые своим примером (а как правило - авторитетом) не покажут "формат поведения".

 

Вы бы хоть литературу какую полистали, для общего развития...

Так учебники по этологии и читаю. Вам бы тоже не мешало.

А вы сами, кстати, прошли труъ-тестирование на суперчеловека, нужного Рейху? или на блат надеетесь?

Перестаньте передёргивать и выйдите из-под красного флага. Речь не о том, чтобы уничтожить/заклеймить позором/иным способом любой ценой "убрать из популяции" ребёнка с мукополисахаридозом; нужно внедрить диагностику (гораздо проще и дешевле, чем всех лечить), ну, и если повезёт, найти безопасный вектор и с клиникой разработать метод вставки в клетки-мишени. Интеллект и врождённые расстройства уже живущим инвалидам не уберём , а вот на симптоматическом лечении сэкономим.

А покупать за бешеные деньги зарубежные лекарства - много ума не надо.

А тут речь как раз о том - что сделали с конкретным ребёнком. А вот что было бы да кабы..

Я уже приводил затраты, которые на инновации хотят потратить. и даже было бы да кабы привёл) В итоге всё равно всё через одно место делается. А ребёнок потом виноват.

Глупости, фенотипические и поведенческие отклонения заметны (тем более, детям) и вызывают естественное избегание.

Сами то видели? Или так, воздух посотрясать?

Дети реагируют на реакции значимых взрослых. Если таковых нет,относятся ко всем обыкновенно - кто то кого то больше любит, кто то кого то меньше.

Сам-то и видел, и рекомендую обратить внимание. Умение различать "своих" и "чужих" в каждого заложено генетически. Наоборот, взрослые позднее приучают себя к "незамечанию".

А вы сами, кстати, прошли труъ-тестирование на суперчеловека, нужного Рейху? или на блат надеетесь?

Перестаньте передёргивать и выйдите из-под красного флага. Речь не о том, чтобы уничтожить/заклеймить позором/иным способом любой ценой "убрать из популяции" ребёнка с мукополисахаридозом; нужно внедрить диагностику (гораздо проще и дешевле, чем всех лечить), ну, и если повезёт, найти безопасный вектор и с клиникой разработать метод вставки в клетки-мишени. Интеллект и врождённые расстройства уже живущим инвалидам не уберём , а вот на симптоматическом лечении сэкономим.

А покупать за бешеные деньги зарубежные лекарства - много ума не надо.

А тут речь как раз о том - что сделали с конкретным ребёнком. А вот что было бы да кабы..

Я уже приводил затраты, которые на инновации хотят потратить. и даже было бы да кабы привёл) В итоге всё равно всё через одно место делается. А ребёнок потом виноват.

А ребёнка не спасти. Никто в мире пока генную терапию на Хантера даже не испытывает (юзаем pubMed). Что даст симптоматическое лечение? Что дало плохое преподавание генетики в школе?

И при ОТСУТСТВИИ диагностики не будет ли большим злом лечить одного, подставляя десятерых?

Умение различать "своих" и "чужих" в каждого заложено генетически. Наоборот, взрослые позднее приучают себя к "незамечанию".

Я думаю, вы как генетик должны сходу же и написать механизм генетической передачи. И какой набор генов за это отвечает.

Наоборот, взрослые позднее приучают себя к "незамечанию".

доооо....про инклюзивное образование хоть что-то слышали? Почитайте как ведут себя обычные дети.

 

и это - не задумывались откуда у Вас лично такой паттерн в голове по отношению к отличным от Вас людям? В нашей стране живет много дикарей, которые на все отличное от них или от их узенького мирка будут тыкать пальцем, глазеть и громко шушукаться с себе подобными.

И при ОТСУТСТВИИ диагностики не будет ли большим злом лечить одного, подставляя десятерых?

каким образом?

А ребёнка не спасти. Никто в мире пока генную терапию на Хантера даже не испытывает (юзаем pubMed). Что даст симптоматическое лечение? Что дало плохое преподавание генетики в школе?

И при ОТСУТСТВИИ диагностики не будет ли большим злом лечить одного, подставляя десятерых?

Спасти - продлить жизнь. Возвращаемся опять к инвалидам - слепым, немым, обездвиженым, без рук, ног. Их тоже не спасти. Да и пенсионерам молодость не вернёшь.. Даёшь отмену пенсии! Деньги народу!

А вы лично готовы за 10 миллионов организовать диагностику? или опять "если бы да кабы"?

ТУТ ЦИТАТА

Странно, что потратив время на поиски других книг автора, вы не потрудились проверить тезис. Советую вам начать читать хотя бы популярную литературу, авось и до научной доберётесь.

ТУТ ОНА ЗАКОНЧИЛАСЬ

 

Давайте еще вспомним нетленку "Это было в каменном веке"

 

Я охотно допускаю, что неандертальцы могли выхаживать, как было приведено в примере выше, тех, кто мог ходить, не опираясь на палку, хотя даже приведенный выше пример единичен, так что более тянет на исключение вроде долгожителей. Но в общем это рационально - спасать воинов, женщин, способных к деторождению. Это я охотно признаю и даже прекрасно знаю о таких случаях, поверьте, и никак не из сомнительной беллетристики, просто не смогла себе отказать удовольствии открыть диспут.

 

Но как только вы приведете мне пример аналога инвалидного кресла, который использовали неандертальцы для того, чтобы поддерживать тех, кто РЕАЛЬНО обуза, я признаю то, что неандертальцы действительно заботились обо всех своих сородичах. Увы, доказательств того, что древние племена спасали тех, кто был обузой, нет и быть не может - выхаживали только сильных и нужных, тех, кто мог выжить и приносить пользу роду. Паралитиков от стоянки к стоянке никто на носилках не таскал.

Я охотно допускаю, что неандертальцы могли выхаживать, как было приведено в примере выше, тех, кто мог ходить, не опираясь на палку, хотя даже приведенный выше пример единичен, так что более тянет на исключение вроде долгожителей.

там еще ссылочка про мальчика 12-летнего была B)

Умение различать "своих" и "чужих" в каждого заложено генетически. Наоборот, взрослые позднее приучают себя к "незамечанию".

Я думаю, вы как генетик должны сходу же и написать механизм генетической передачи. И какой набор генов за это отвечает.

Клёво! А ничего, что у человека более 20000 генов? А ничего, что генетика человека - лишь небольшой раздел общей генетики?

ОК, http://mps-russia.org/index.php?key=15, смысл это переписывать - на них же сошлюсь.

ТУТ ЦИТАТА

Странно, что потратив время на поиски других книг автора, вы не потрудились проверить тезис. Советую вам начать читать хотя бы популярную литературу, авось и до научной доберётесь.

ТУТ ОНА ЗАКОНЧИЛАСЬ

 

Давайте еще вспомним нетленку "Это было в каменном веке"

 

Я охотно допускаю, что неандертальцы могли выхаживать, как было приведено в примере выше, тех, кто мог ходить, не опираясь на палку, хотя даже приведенный выше пример единичен, так что более тянет на исключение вроде долгожителей. Но в общем это рационально - спасать воинов, женщин, способных к деторождению. Это я охотно признаю и даже прекрасно знаю о таких случаях, поверьте, и никак не из сомнительной беллетристики, просто не смогла себе отказать удовольствии открыть диспут.

 

Но как только вы приведете мне пример аналога инвалидного кресла, который использовали неандертальцы для того, чтобы поддерживать тех, кто РЕАЛЬНО обуза, я признаю то, что неандертальцы действительно заботились обо всех своих сородичах. Увы, доказательств того, что древние племена спасали тех, кто был обузой, нет и быть не может - выхаживали только сильных и нужных, тех, кто мог выжить и приносить пользу роду. Паралитиков от стоянки к стоянке никто на носилках не таскал.

Вы или инвалид по зрению, или читать не умеете?

Я охотно допускаю, что неандертальцы могли выхаживать, как было приведено в примере выше, тех, кто мог ходить, не опираясь на палку, хотя даже приведенный выше пример единичен, так что более тянет на исключение вроде долгожителей.

там еще ссылочка про мальчика 12-летнего была B)

 

до конца дочитать никак? 12 лет в те времена - это воин.

ТУТ ЦИТАТА

Странно, что потратив время на поиски других книг автора, вы не потрудились проверить тезис. Советую вам начать читать хотя бы популярную литературу, авось и до научной доберётесь.

ТУТ ОНА ЗАКОНЧИЛАСЬ

 

Давайте еще вспомним нетленку "Это было в каменном веке"

 

Я охотно допускаю, что неандертальцы могли выхаживать, как было приведено в примере выше, тех, кто мог ходить, не опираясь на палку, хотя даже приведенный выше пример единичен, так что более тянет на исключение вроде долгожителей. Но в общем это рационально - спасать воинов, женщин, способных к деторождению. Это я охотно признаю и даже прекрасно знаю о таких случаях, поверьте, и никак не из сомнительной беллетристики, просто не смогла себе отказать удовольствии открыть диспут.

 

Но как только вы приведете мне пример аналога инвалидного кресла, который использовали неандертальцы для того, чтобы поддерживать тех, кто РЕАЛЬНО обуза, я признаю то, что неандертальцы действительно заботились обо всех своих сородичах. Увы, доказательств того, что древние племена спасали тех, кто был обузой, нет и быть не может - выхаживали только сильных и нужных, тех, кто мог выжить и приносить пользу роду. Паралитиков от стоянки к стоянке никто на носилках не таскал.

Вы или инвалид по зрению, или читать не умеете?

 

ну ткните меня носом в то, где же я не права. Детально. Обосновано.

А ребёнка не спасти. Никто в мире пока генную терапию на Хантера даже не испытывает (юзаем pubMed). Что даст симптоматическое лечение? Что дало плохое преподавание генетики в школе?

И при ОТСУТСТВИИ диагностики не будет ли большим злом лечить одного, подставляя десятерых?

Спасти - продлить жизнь. Возвращаемся опять к инвалидам - слепым, немым, обездвиженым, без рук, ног. Их тоже не спасти. Да и пенсионерам молодость не вернёшь.. Даёшь отмену пенсии! Деньги народу!

Выйдите из-под красного флага и перестаньте перегибать.

А вы лично готовы за 10 миллионов организовать диагностику? или опять "если бы да кабы"?

Рублей? На клинику точно не хватит, если только на реактивы, очень частично на зарплату... Только учтите, что генетиков человека в ННЦ не так много.