Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

а ещё у нас многие пенсионеры обществу пользу не приносят..

 

Среди граждан среднего возраста, не страдающие никакими серьезными неизлечимыми болезнями, также есть особи, которые пользу не приносят.

Вот их в утиль. Выделенные деньги на лечение детей - с ними то есть шанс, что будут пользу приносить. С половозрелыми бесполезными особями рода человеческого такого чуда уже не случится (как там любят поговаривать - взрослых людей не переделаешь?)

Судейство предлагаю отдать мне.

а деньги - на инновации!

а то аж 16 трлн руб. чиновники Минэкономразвития предложили потратить из бюджета на инновации.

( как там вкантакте бытует?

16 трлн рублей = 500 млрд долларов

На эти деньги можно купить:

 

51% Microsoft -- 125 млрд

51% Apple -- 175 млрд

И на сдачу -- 45% Google -- 200 млрд

Это позволит РФ стать крупнейшей инновационной державой.

 

И еще акции какой-нибудь бодрой автомобильной компании.

Например, Порше ( ~9 млрд). Сразу можно вырваться вперед по автомобилестроению.)

Да, лечение за счет государства. Потому что с такой стоимостью лечения ($300 000 в год) обеспечить препаратом ребенка семья не сможет. Даже если будет помощь от благотворительных фондов.

Для ребенка с синдромом Хантера деньги означают жизнь. А для других детей, у которых садика не будет "здесь и сейчас" или путевки льготной в лагерь, вопрос жизни-смерти не стоит обычно. А если стоит, то решается гораздо легче: пропорционально стоимости.

лечения. Разные масштабы проблем.

 

Ну и в социальной проблематике редктх болезней есть другая сторона: это стимул развивать генную инженерию, биотехнологии. Почему лечение дорогое? Потому что разработки и исследования следует окупать. Результаты же исследований могут пригодиться при лечении других недугов.

совершенно верно, это вопрос качества жизни. В случае синдрома Хантера речь о нескольких годах жизни на препаратах и смерти в раннем возрасте,

Не совсем так. В РФ нет толковых данных по Хантеру, тк лечат недавно и плохо- нерегулярно, пациенты изначально в плохом состоянии, неправильно ведут вообще заболевание. А вот западные результаты гораздо интереснее- и в прогнозах и в качестве получаемого уровня жизни и в продолжительности. Хотя даже московские малыши с Хантером, которые начали получать элапразу сразу после постановки диагноза отлично идут на нем.

Чего прицепились к вере? Я не верю, тк не знаю каким образом делят статьи и кто и как влияет на решение выделеть на дорогостой 1 или 2 млрд.

Ну и по 4 пункту- просто высказалась, не в пику, добавление так сказать, что и стратегии развития генетической службы РФ до 2020 г нет. ( тут можно добавить, что питерцы, а у них очень сильная команда врачей работала над этим направлением, обращались в минздрав, готовили доклад по этой проблематике, просили выслушать их предложения, были вежливо посланы и ничего в план модернизации ими предложенного не взяли. ) Пичалька.

Не совсем, потому что не дали умереть сразу, ога. По-хорошему тут потребна эвтаназия.

Закон всегда идет в сочетании с практикой его применения. Врачами. По сути, в таких пограничных ситуациях решают врачи. Да, понятно, что щас уже поздняк метаться, дело раскрутили.

Возможность жить - как? Без лекарств? С ними? Если с ними, то с какими? А на искусственной вентиляции? А в коме?

ЗЫ: раньше, по рассказам врачей, с этим было проще: с того света не вытаскивали.

Вы имеете в виду этого конкретно ребенка? А Вы знаете, что есть случаи дебюта симптомов заболевания в довольно большом возрасте? Что там , где начинают лечение вовремя и правильно, то вполне можно ожидать хороших результатов. ( ну Хантер ладно- статистики мало, тк препарат недавно появился, а вот более частый муковисцидоз- вполне себе живут до 50-60 лет на западе, ведут практически обычный образ жизни , да ферменты, антибиотики, специальная гмнастика. Но в РФ состояние большинства больных таково, что западные врачи ужасаются, как можно довести так больных. Причем зачастую даже не в цене препаратов дело. Дело в том что вести не умеют, не знают как питание наладить, кинезиотерапией брезгуют и тд. В нашем же городе пациент с муковисцидозом , ведущийся по нормальным стандартам, произвел фурор, типа это не может быть муковисцидоз :blink: у нас даже в списке откосячек от армии муковисцидоза не было- не доживали).

Без лекарств это только к этим больным относится или вообще? Чем оличается диабетик, который колется несколько раз в день ? Или ИБС, ГБ, или заболевания требующие заместительной гормональной терапии? Есть еще всякие там СКВ, васкулиты и тд, можно долго перечислять. Мы уже давно идем по пути неестественного отбора. Где критерии кому можно принимать препараты и жить, а кому нет?

Про раньше не поняла. Временной промежуток какой?

из топика я понял, что у ув. витрутала Yaki логическое мышление неразвито

Ой одобрили( мы полгода над этим вкалывали, а тут указали чем заниматься надо-то) :lol:

Про профессионализм х\з- это ведущие специалисты города и области, в своих темах разбираются, учится хотят, проблемы видят и даже спорят с руководством минздрава, тк протоколы знают. А какой партии линия Вас волнует?

Дык и хорошо :)

Партии в переносном смысле. Тусовки, которая это затевает. Всегда есть риск, что спецы, чьи взгляды вызывают баттхерт у инициатора проекта, будут выгнаны известно какими тряпками. Да еще и с ярлыками.

Дай Бог, если это не про данный случай.

Не совсем понятно как это в данном случае может быть. Это же не частная лавочка, не инициаторов проекта, формально это же государственное учреждение. Тут самое главное, чтобы гор и облздрав не давили на врачей, чтобы не выписывали препараты или не направляли на необходимое лечение, как сейчас происходит. А так как службы разобщены, то надавить на одного конкретного врача было проще. Я вот больше этого опасаюсь.

Мы уже давно идем по пути неестественного отбора.

 

Так и неестественного нет, вообще отбор отсутствует практически, а потому вырождение идет.

Мы уже давно идем по пути неестественного отбора.

 

Так и неестественного нет, вообще отбор отсутствует практически, а потому вырождение идет.

Прочитала про неестественный отбор и думаю надо было написать "не по пути естественного отбора".

Вырождение кого? Что вообще Вы в это (идет вырождение) вкладываете?

Вырождение кого? Что вообще Вы в это (идет вырождение) вкладываете?

 

Вырождение - увеличение количества хилых, больных, глупых - балласта для популяции. Наличие отбора, как естественного (выживает и оставляет потомство лишь наиболее приспособленный), так и искусственного (например, требовали бы решить какие-то задачки, кто не решил - в газенваген), стабилизирует и чистит популяцию. Простейшая иллюстрация - представьте, во что превратится университет, если перестать отчислять дураков и разгильдяев, и выдавать дипломы всем без разбора? Что-то такое наблюдается и в жизни.

Вырождение кого? Что вообще Вы в это (идет вырождение) вкладываете?

 

Вырождение - увеличение количества хилых, больных, глупых - балласта для популяции. Наличие отбора, как естественного (выживает и оставляет потомство лишь наиболее приспособленный), так и искусственного (например, требовали бы решить какие-то задачки, кто не решил - в газенваген), стабилизирует и чистит популяцию. Простейшая иллюстрация - представьте, во что превратится университет, если перестать отчислять дураков и разгильдяев, и выдавать дипломы всем без разбора? Что-то такое наблюдается и в жизни.

Может у Вас что-то не так с окружением? Считали-то как?

Считали-то как?

 

Исключительно, наблюдения.

Считали-то как?

 

Исключительно, наблюдения.

Ну так даже не интересно. Могли бы хотя бы пару постов интригующе объяснять, что считали , статистику заболеваемости изучили. <_<

Вырождение - увеличение количества хилых, больных, глупых - балласта для популяции. Наличие отбора, как естественного (выживает и оставляет потомство лишь наиболее приспособленный), так и искусственного (например, требовали бы решить какие-то задачки, кто не решил - в газенваген), стабилизирует и чистит популяцию.

Дык если оставлять только тех, кто умеет задачки решать, то кто ж чинить краны будет? Или считаете, что тот, кто задачки умеет решать и петь, и танцевать мастак?

Или оставлять только тех, кто гениален во всех областях?

Интересная мысль :) Подскажите ее мирозданию :)

Кстати, Вы по этому критерию не пройдете.

Из НГУ отчисляют, да. Чем далее занимаются отчисленные? А кто чем. Кто-то идет в бизнес. Кто-то и без диплома становится прекрасным программистом, Кто-то - в рекламу. И это не эвтаназия и не газенваген. Иллюстрация получилась мимо.

Кстати, прежде чем говорить о балласте популяции, следует сформулировать цели этой популяции. Т.е. достижению каких целей мешает балласт. Полагаю, цели человеческой популяции отличаются от целей животной стаи.

Животным безразличны прекрасная партия в шахматы, цепляющая повесть или красивая теорема. И человечество, несмотря на хилое по животным меркам сложение, отсутствие клыков и когтей, оказалось живучим. Более живучим, чем крепкие ребята мамонты, например. :)

Вопрос: почему?

Дык если оставлять только тех, кто умеет задачки решать, то кто ж чинить краны будет? Или считаете, что тот, кто задачки умеет решать и петь, и танцевать мастак?

Или оставлять только тех, кто гениален во всех областях?

Интересная мысль :) Подскажите ее мирозданию :)

Кстати, Вы по этому критерию не пройдете.

 

Про задачки, очевидно, художественная гипербола, иллюстрация к понятию искусственного отбора. И речь тут не о гениальности, а о физиологической норме. Проблема на самом деле весьма серьезная. Если раньше в крестьянской семье рожали много детей, большая часть из которых отходила еще на ранних сроках, главным образом от инфекционных заболеваний, выживали лишь наиболее крепкие, смерть же слабых воспринималась без особого трагизма - дело житейское. То сейчас, зачастую, родят одного недоделанного, и будут носиться с ним, как с курица с яйцом, какой бы урод не родился. Сказать, что это неправильно, было бы слишком просто - такова современная культура, отношение к смерти и т.д. Цивилизованность, изнеженность, подстройка моральных норм под имеющиеся ресурсы и т.д. К чему всё это приведет в масштабе популяции - вопрос весьма интересный.