Перейти к содержанию
Посмотреть в приложении

A better way to browse. Learn more.

Форум Академгородка, Новосибирск

A full-screen app on your home screen with push notifications, badges and more.

Чтобы установить это приложение на iOS и iPadOS
  1. Tap the Share icon in Safari
  2. Scroll the menu and tap Add to Home Screen.
  3. Tap Add in the top-right corner.
Чтобы установить это приложение на Android
  1. Tap the 3-dot menu (⋮) in the top-right corner of the browser.
  2. Tap Add to Home screen or Install app.
  3. Confirm by tapping Install.

Прокуратура обязала найти в бюджете области 10 млн на лечение ребенка

Опубликовано

Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

  • Ответов 369
  • Просмотры 18,9 тыс
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

Изображения в теме

Рекомендуемые сообщения

Опубликовано
Ну хорошо, денег дадут, ребёнок немного поправится. А что дальше? В школу его не отдашь (чисто физически он там учиться вряд ли сможет), да и на улице, простите, будут тыкать пальцем.
Опубликовано
Ну хорошо, денег дадут, ребёнок немного поправится. А что дальше? В школу его не отдашь (чисто физически оно там учиться вряд ли сможет), да и на улице, простите, будут тыкать пальцем.

С чего Вы взяли? И на каком основании Вы человека в среднем роде называете? Пальцем тыкать могут в кого угодно всякие недалекие умом, но физически развитые и здоровые особи

Опубликовано
Ну хорошо, денег дадут, ребёнок немного поправится. А что дальше? В школу его не отдашь (чисто физически он там учиться вряд ли сможет), да и на улице, простите, будут тыкать пальцем.

И на каком основании Вы человека в среднем роде называете? Пальцем тыкать могут в кого угодно всякие недалекие умом, но физически развитые и здоровые особи

ОК, поправил. И всё же, фенотипчик налицо, его весьма сложно не заметить, а своих от чужих мы узнаём при помощи врождённых образов. Так что тыкать будут сверстники, в шесть лет дети обычно не то чтобы очень толерантны. И, повторюсь, учиться самостоятельно он не сможет.

Опубликовано
И всё же, фенотипчик налицо, его весьма сложно не заметить, а своих от чужих мы узнаём при помощи врождённых образов.

у запущенных форм без терапии

Так что тыкать будут сверстники, в шесть лет дети обычно не то чтобы очень толерантны.

 

Глупости, это их родители не толерантны и именно родители начинают орать "уберите своего урода" подавая пример своим чадам.

 

И, повторюсь, учиться самостоятельно он не сможет.

 

Личный опыт?

Опубликовано
Другие книги автора "Грицак Елена"

Елена Грицак : Вегетарианская кухня – правильный выбор

Елена Грицак : Самые модные татуировки

Елена Грицак : Современная украинская кухня

 

Не, спасибо, как только популярно, это не интересно. А нормальный археолог - это как? Я вот участвовала в раскопках, каннибализм процветал только так даже у сапиенс, не говоря уж про неандертальцев.

Странно, что потратив время на поиски других книг автора, вы не потрудились проверить тезис. Советую вам начать читать хотя бы популярную литературу, авось и до научной доберётесь.

А на раскопках бывает много народу - от туземцев до детей.. Вам надо не на русском языка писать или ссылку на детскую энциклопедию?

А когда подрастёте, можете заняться поиском археологических находок по их названиям, например

Кебара 2- пещера Кебара на горе Кармел (Израиль)

Нанди - пещера Шанидар (Иракский Курдистан)

Самое интересное - пещера Скул (Израиль), там речь как раз о ребёнке.

 

Так что кто-то пошёл путём развития, а кто-то действительно так и остался на уровне каннибализма.

например, некоторые "сапиенс", неравнодушные к Рейху.

Опубликовано
Ну хорошо, денег дадут, ребёнок немного поправится. А что дальше? В школу его не отдашь (чисто физически он там учиться вряд ли сможет), да и на улице, простите, будут тыкать пальцем.

ну вот, я ещё давно говорил - смерть детям-инвалидам! Да и взрослым тоже, на кого на улице пальцем тыкать будут. Да.. высокоразвитое общество нас ждёт с такой идеологией..

Опубликовано

Если ребенка не лечить, то, да, "фенотипчик" рано или поздно проявится.

В феврале 2009 года раздался крик о помощи Екатерины Мамонтовой, матери вот этого малыша:

http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=12...der=asc&start=0

 

С "фенотипчиком" у ребенка всё в порядке. Там же в этой теме форума Сибмамы письмо матери губернатору НСО (тогда этот пост занимал Толоконский В.А.),

вот небольшой отрывок: "... А его можно спасти, он очень перспективный пациент, т.к. у него сохранен интеллект. Он сможет нормально расти и развиваться, будет учиться в обычной школе, станет социализированным гражданином, будет работать, если незамедлительно начать лечение."

История закончилась тем, что мэрия выделила деньги на лечение новосибирских детей с синдромом Хантера. Осенью 2009 года Саше Мамонтову стали еженедельно вводить элапразу, единственное эффективное средство против этого недуга.

А вот негородские дети остались за бортом. Надеюсь, сейчас и у них есть шанс.

Опубликовано
И всё же, фенотипчик налицо, его весьма сложно не заметить, а своих от чужих мы узнаём при помощи врождённых образов.

у запущенных форм без терапии

Так что тыкать будут сверстники, в шесть лет дети обычно не то чтобы очень толерантны.

 

Глупости, это их родители не толерантны и именно родители начинают орать "уберите своего урода" подавая пример своим чадам.

Глупости, фенотипические и поведенческие отклонения заметны (тем более, детям) и вызывают естественное избегание.

 

И про "личный опыт" - да. И мне этого человека было жаль, но помочь ему, увы, ничем не мог.

 

И ещё, как генетик: пока не будет внедрена генная терапия (такие работы на людях уже есть, правда, пока только в качестве эксперимента), пренатальная диагностика и полная информация для родителей о рисках - самое гуманное, что можно предложить.

 

Исключение: дети с менее выраженной формой заболевания.

Опубликовано
Так что тыкать будут сверстники, в шесть лет дети обычно не то чтобы очень толерантны. И, повторюсь, учиться самостоятельно он не сможет.

конечно, ведь их особоодарённые родители им так заповедуют. А потом на детей сваливают.

У нас, кстати, учиться самостоятельно вообще мало кто может. Как посмотришь на студентов на сессии - так каждого второго на биомусор..

А вы сами, кстати, прошли труъ-тестирование на суперчеловека, нужного Рейху? или на блат надеетесь?

Опубликовано
Глупости, фенотипические и поведенческие отклонения заметны (тем более, детям) и вызывают естественное избегание.

Бред пишите - неоднократно уже было доказано, что дети не замечают отклонений, пока взрослые своим примером (а как правило - авторитетом) не покажут "формат поведения".

 

Вы бы хоть литературу какую полистали, для общего развития...Последний ярчайший пример - в НСО решили сделать летний лагерь инклюзивный для детей с отклонениями (в т.ч. и Даун-синдром), и с обычными ребятишками. Все было ок, пока не приехали родители обычных детей и не начали устраивать нелицеприятные истерики прямо на глазах у детей, орали, как резаные...мне вот за таких особей стыдно, что мы к одному виду принадлежим.

Опубликовано
А вы сами, кстати, прошли труъ-тестирование на суперчеловека, нужного Рейху? или на блат надеетесь?

Перестаньте передёргивать и выйдите из-под красного флага. Речь не о том, чтобы уничтожить/заклеймить позором/иным способом любой ценой "убрать из популяции" ребёнка с мукополисахаридозом; нужно внедрить диагностику (гораздо проще и дешевле, чем всех лечить), ну, и если повезёт, найти безопасный вектор и с клиникой разработать метод вставки в клетки-мишени. Интеллект и врождённые расстройства уже живущим инвалидам не уберём , а вот на симптоматическом лечении сэкономим.

А покупать за бешеные деньги зарубежные лекарства - много ума не надо.

 

Опубликовано
А покупать за бешеные деньги зарубежные лекарства - много ума не надо.

своего-то нету, чтобы создать российское... <_<

Опубликовано
Глупости, фенотипические и поведенческие отклонения заметны (тем более, детям) и вызывают естественное избегание.

Сами то видели? Или так, воздух посотрясать?

Дети реагируют на реакции значимых взрослых. Если таковых нет,относятся ко всем обыкновенно - кто то кого то больше любит, кто то кого то меньше.

Опубликовано
нужно внедрить диагностику (гораздо проще и дешевле, чем всех лечить), ну, и если повезёт, найти безопасный вектор и с клиникой разработать метод вставки в клетки-мишени.

Дак сделайте уж что нибудь полезное? Не все же Даше делать?

Опубликовано
нужно внедрить диагностику (гораздо проще и дешевле, чем всех лечить), ну, и если повезёт, найти безопасный вектор и с клиникой разработать метод вставки в клетки-мишени.

Дак сделайте уж что нибудь полезное? Не все же Даше делать?

тсс...ща будут нудеть про отсутствие достойного финансирования :rolleyes: разъехавшихся специалистов и бог знает чего еще - никто ж не виноват, что у нас все в ж***

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете написать сейчас и зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, авторизуйтесь, чтобы опубликовать от имени своего аккаунта.

Гость
Ответить в этой теме...

Аккаунт

Навигация

Поиск

Поиск

Configure browser push notifications

Chrome (Android)
  1. Tap the lock icon next to the address bar.
  2. Tap Permissions → Notifications.
  3. Adjust your preference.
Chrome (Desktop)
  1. Click the padlock icon in the address bar.
  2. Select Site settings.
  3. Find Notifications and adjust your preference.