Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Ой одобрили( мы полгода над этим вкалывали, а тут указали чем заниматься надо-то) :lol:

Про профессионализм х\з- это ведущие специалисты города и области, в своих темах разбираются, учится хотят, проблемы видят и даже спорят с руководством минздрава, тк протоколы знают. А какой партии линия Вас волнует?

Дык и хорошо :)

Партии в переносном смысле. Тусовки, которая это затевает. Всегда есть риск, что спецы, чьи взгляды вызывают баттхерт у инициатора проекта, будут выгнаны известно какими тряпками. Да еще и с ярлыками.

Дай Бог, если это не про данный случай.

А что есть выбор? - генетиков-то немного. Мне прямо какие-то "противные" ни разу не попадались. Только трусливые, но они и не пошли в рабочую группу. Позвали всех, кто ведет постоянно пациентов с генетикой, плюс главные спецы города и области и ну и мэрия своего всунула , ну и тоже человек оказался грамотный, прямо каких-то разногласий между не было, видение у практикующих врачей сформировано, поди сработаются.

Дай Бог. :)

1) ога, щас минздрав не пошел по пути наименьшего сопротивления. В недавнем случае с пересадкой сердца все таки пошли именно этим путем - реклама-с.

2) а это не вопрос веры, а вопрос знания,

3) чо за чушь, простите? Не считается некурабельным? Не симптоматическое лечение? Пруф, пжаллста

4) ну и что? Что Вы хотите этим сказать?)

1-ну им тогда выхода не было, а путь по которму минздрав пошел с этим ребенком самый частый

2-Вы так хорошо знаете бюджетирование? :grin:

3-некурабельный\курабельный в случае с генетическим заболеванием вообще не обсуждается, генетика не лечится, но есть еще такое понятие как качество жизни ( и возможность нивелирования симптомов и назвала курабельным, что некорректно) . За него и борются. И даже получается. Но не у нас- когда не знаешь будет ли препарат, будет ли диагноз поставлен

4- что будут технопарки, интерры, модернизация, ну чего там они еще делают, а в программу модернизации здравоохранения на 10 лет вперед даже не заложили всей этой темы , а если в той программе нет орфанных лекарств, то и 10 лет только закупать, нет стратегии развития генетической службы, то и диагностики\предупреждения не будет. И даже двигаться в том направлении на уровне решений минздрава РФ о подумать и мб развивать не будем.

Прокуратура обязала найти в бюджете области 10 млн на лечение ребенка

Как оказывается все просто. Пусть прокуратура найдет в бюджете , еще миллиардов так 50-100. Ну там для пенсионеров, школам и другим нуждающимся... че мелочиться то....

:blink:

Почему неоднозначно: есть четко прописанные критерии по новрожденным. По СЛР также есть алгоритм, какое-то время делаешь, нет жизнедеятельности прекращаешь. Сложнее интенсивной терапией ( Вы же имели в виду когда жизнедеятельность поддерживается? ) вопрос, но также он прописан в нормальных странах, как и трансплантология- когда можно органы изымать , а когда нет. Другое дело , что в нашей государственной системе выгодно чиновникам, чтобы четких критериев не было.

Есть. Менялись, если не ошибаюсь, после распада СССР. И не из-за какого-то скачка технологий, а под давлением западных "гуманистов". Насчет интенсивной терапии не в курсе, менялись критерии или нет.

Выгодно или нет - судить не берусь. Речь о том, что эти критерии есть и вполне себе прописаны ситуации, когда жизнь попросту не поддерживается, иначе говоря, человеку дают умереть. И это нормально.

 

Нормально. Но тут все-таки не совсем такой случай ( представлять как будет умирать такой ребенок не хочу- это длительная мучительная смерть) ну и закон есть. Не было б закона- другой разговор. Да и лекарство все же есть, пусть и за такие деньги.

У меня позиция такая- есть возможность жить человеку, значит надо помогать. И работать в направлении снижения количества таких случаев. Но опять упремся в то что они не исчезнут совсем.

ЗЫ: мне кстати совсем смущает 500граммовый недоношенные. Очень большой процент поражений ЦНС у маловесных детей.

Прокуратура обязала найти в бюджете области 10 млн на лечение ребенка

Как оказывается все просто. Пусть прокуратура найдет в бюджете , еще миллиардов так 50-100. Ну там для пенсионеров, школам и другим нуждающимся... че мелочиться то....

 

угу.... в итоге будет новость местного разлива:

 

"группа алко-мамаш из Искитима забеременела и родила от наркоманов из области - в результате подан коллективный иск, на парочку миллиардов - товарищи-хорошие ..... надо б полечить дитятко, чем ж мы хуже?"

Судебная система у нас хоть и не прецедентная, но сколько ж будет "общественного резонанса"....

 

 

Полечат 2ух-3ёх и далее... - а сотня здоровых детей останется без группы в дет. саде по причине отсутствия финансирования.....

 

 

До 2005 года дети, страдающие синдромом Хантера, умирали. Медленно и мучительно. В 2005 году в США изобрели препарат, постоянное применение которого обеспечивает нормальную жизнь: ребенок растет, учится, механизм разрушения организма выключается. Близкая аналогия - инсулин при диабете. В 2008 году препарат прошел регистрацию в России. Два с половиной года назад в НСО было 4 ребенка с синдромом Хантера и годовой курс препарата стоил 20-22 млн. руб. Сейчас 10 млн. руб.

Лично мне нравится такой вектор развития в ситуации с этой болячкой.

 

Серьезная болячка - это вызов и стимул проводить исследования. А чем эти исследования обернутся - кто знает. Иногда изучают одно, а получают полезные знания/технологии совсем для другого.

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

 

Дорогостой тоже бывает разный - кому-то одна сложная операция вернет нормальную жизнь и даст обществу полноценного гражданина, а кому-то нужно 10 млн в год, и все равно помрет, да еще и намучается. Вполне очевидные и прозрачные рассуждения.

нет - операции по ВТМП это одно, а лекарственное обеспечение - совсем другое...

Полечат 2ух-3ёх и далее... - а сотня здоровых детей останется без группы в дет. саде по причине отсутствия финансирования.....

дети с неврологиями и генетическими заболеваниями, и другими проблемами рождаются и не у маргинальных пар.

Полечат 2ух-3ёх и далее... - а сотня здоровых детей останется без группы в дет. саде по причине отсутствия финансирования.....

дети с неврологиями и генетическими заболеваниями, и другими проблемами рождаются и не у маргинальных пар.

 

Да понимаю...

Да - жалко родителей, жалко детей.... Но - слишком много этих НО

1-ну им тогда выхода не было, а путь по которму минздрав пошел с этим ребенком самый частый

2-Вы так хорошо знаете бюджетирование? :grin:

3-некурабельный\курабельный в случае с генетическим заболеванием вообще не обсуждается, генетика не лечится, но есть еще такое понятие как качество жизни ( и возможность нивелирования симптомов и назвала курабельным, что некорректно) . За него и борются. И даже получается. Но не у нас- когда не знаешь будет ли препарат, будет ли диагноз поставлен

4- что будут технопарки, интерры, модернизация, ну чего там они еще делают, а в программу модернизации здравоохранения на 10 лет вперед даже не заложили всей этой темы , а если в той программе нет орфанных лекарств, то и 10 лет только закупать, нет стратегии развития генетической службы, то и диагностики\предупреждения не будет. И даже двигаться в том направлении на уровне решений минздрава РФ о подумать и мб развивать не будем.

1-так оно со всех сторон логично, для рекламы много случаев не надо, достаточно нескольких, но хорошо освещенных,

2-медицинское - нет, вообще же с госфинансированием дело имел; в любом случае, это не вопрос веры,

3-совершенно верно, это вопрос качества жизни. В случае синдрома Хантера речь о нескольких годах жизни на препаратах и смерти в раннем возрасте,

4-что нет генетической службы - плохо, кто бы спорил, в чем вопрос-то? Вы считаете, мне по душе вся эта хрень с инновациями и интеррами? Ошибаетесь)

Нормально. Но тут все-таки не совсем такой случай ( представлять как будет умирать такой ребенок не хочу- это длительная мучительная смерть) ну и закон есть. Не было б закона- другой разговор. Да и лекарство все же есть, пусть и за такие деньги.

У меня позиция такая- есть возможность жить человеку, значит надо помогать. И работать в направлении снижения количества таких случаев. Но опять упремся в то что они не исчезнут совсем.

ЗЫ: мне кстати совсем смущает 500граммовый недоношенные. Очень большой процент поражений ЦНС у маловесных детей.

Не совсем, потому что не дали умереть сразу, ога. По-хорошему тут потребна эвтаназия.

Закон всегда идет в сочетании с практикой его применения. Врачами. По сути, в таких пограничных ситуациях решают врачи. Да, понятно, что щас уже поздняк метаться, дело раскрутили.

Возможность жить - как? Без лекарств? С ними? Если с ними, то с какими? А на искусственной вентиляции? А в коме?

ЗЫ: раньше, по рассказам врачей, с этим было проще: с того света не вытаскивали.

С критериями всё вполне прозрачно. И Вы прекрасно знаете ответ - тех, кого лечение может вернуть к полноценной жизни - лечить. Тех, кому лечение лишь затянет страдания - не лечить, а лучше и вовсе добить - и сами мучаться не будут и родственникам проще.

 

По конкретному же данному случаю - Вы всерьез считаете, что больного с синдромом Хантера можно полностью вылечить, вернув к нормальной жизни, годовым курсом какого-то препарата?

Стивена Хокинга надо было , видимо, тоже на опыты сдать, да? Не вам решать кто полезен, а кто нет. Врачи-генетики таких людей фашистами называют.

С критериями всё вполне прозрачно. И Вы прекрасно знаете ответ - тех, кого лечение может вернуть к полноценной жизни - лечить. Тех, кому лечение лишь затянет страдания - не лечить, а лучше и вовсе добить - и сами мучаться не будут и родственникам проще.

 

По конкретному же данному случаю - Вы всерьез считаете, что больного с синдромом Хантера можно полностью вылечить, вернув к нормальной жизни, годовым курсом какого-то препарата?

Стивена Хокинга надо было , видимо, тоже на опыты сдать, да? Не вам решать кто полезен, а кто нет. Врачи-генетики таких людей фашистами называют.

Ну а то. Я тут про более простые случаи спрашивала - диабетики, например, с пожизненной (и жизненной) необходимостью в инъекциях инсулина - они как? Их же невозможно "вылечить". Или аллергики - тоже только симптоматику в большинстве случаев снимают, не более того. Тоже добить? Ответа (ожидаемо) не получила.

С критериями всё вполне прозрачно. И Вы прекрасно знаете ответ - тех, кого лечение может вернуть к полноценной жизни - лечить. Тех, кому лечение лишь затянет страдания - не лечить, а лучше и вовсе добить - и сами мучаться не будут и родственникам проще.

 

По конкретному же данному случаю - Вы всерьез считаете, что больного с синдромом Хантера можно полностью вылечить, вернув к нормальной жизни, годовым курсом какого-то препарата?

Стивена Хокинга надо было , видимо, тоже на опыты сдать, да? Не вам решать кто полезен, а кто нет. Врачи-генетики таких людей фашистами называют.

Как подобная тема, так Хокинг, уже до дыр затаскали имя, что противно.

С такой логикой можно далеко зайти, если не нам решать, кто полезен, кто нет, давайте аборты запретим, в т.ч. по медпоказаниям, а вдруг где кто полезный получится.

Где цитаты врачей-генетиков про фашистов?