Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

Слушайте, Вы же ФЕН вроде бы заканчивали? Ну так неужели не понимаете разницы между зиготой и ребёнком? :grin: Или так, троллинг - наше фсё? <_<

Понимаю, а еще понимаю слова "социальные показания", ога. С отстраненной точки зрения стремление снизить число потенциальных преступников путем абортов точно так же можно назвать борьбой за сверхчеловеков, гыгы.

Нет, Вы всё же не вполне понимаете слова "социальные показания": например, раньше подобным показанием считался развод во время беременности (надеюсь, объяснять, что от хорошей жизни беременные не разводятся, не надо?), сейчас он таковым не считается. Я лично в такую ситуацию в своё время встряла. Хорошо (если это можно обозвать "хорошо" <_< ), у меня на нервной почве просто выкидыш был. А то это уже после изменения закона было, знаете ли, аборт сделать уже не дали бы. <_< Преступники здесь не при чём. Но какое отношение весь этот оффтоп имеет к лечению детей? Что, лечить теперь тоже предлагается исходя из того, кто равнее?.. Кого в первую очередь лечить будем, в таком случае, кого во вторую? Ой, то есть что это я: понятно же, что в первую при таком раскладе - семьи чиновников. Тогда так: кого во вторую очередь, кого в третью?

2) Закон сохранения вроде никуда не девался. Это независимо от статей бюджета.

3) Если верить Вики, в Германии регистрируется 4-5 новых случаев в год. На 90-миллионную страну. Не экзотика?..

4) Ессно, проблема, общая-с...

На первый можно не буду писать, но замечу, что в данной ситуации решение суда есть, а то как сейчас ведет себя минздрав совсем далеко от поднимания рейтинга. Они не хотят ничего менять, выискивают отговорки и лазейки для неисполнения судебного решения.

2- понятно, что есть какой-то совсем большой бюджет, статьи в котором распределяются. Хотелось бы верить, отказывая этому ребенку или еще какому-то в лечении, что деньги пойдут на благое дело. Сами-то верите в это? Я не верю.

3- это уже не экзотика. есть синдромы описанные у 3-4 человек в мире. Хантер не считается на западе некурабельным.

4- исходя из статьи про редкие заболевания дмн Соколова:

"Конечно же, отдельная программа для редких и дорогостоящих нозологий – огромный шаг вперёд. Но не нужно забывать, что болезней этих не семь, а тысячи, и многие из них курабельны уже сейчас. Но бюджет на следующие три года уже свёрстан, и в нём пока не предусмотрено место для новых «сирот». Более того, в обсуждаемой ныне концепции развития отечественной медицины на период до 2020 года тема редких болезней и orphan drugs вообще «скромно» умалчивается." этого не будет еще долго. :(

Ну почему же незыблем? Если Вы против - можете создавать инициативную группу, инициировать изменение законов... но вопрос-то заключался в том, кто/что дало этому ребёнку право на жизнь и лечение? Так вот, я же не стала даже говорить о том, что это право дают ему некоторые моральные нормы общества (общество - оно неоднородное, да, и мораль у всякого своя), я просто отметила, что сейчас, как минимум, ему даёт такое право закон.

А что уж важнее - мораль или здравый смысл - каждый решает для себя сам в каждой конкретной ситуации. Думаю, все мы выбираем иногда то одно, то другое, но это уже всё же оффтоп.

Могу.

Дает. Хотя и тут есть свои тонкости. Например, критерии, по которым врачи решают, выхаживать новорожденного или нет. Или по которым решают, прекращать интенсивную терапию или нет. Так что не все так однозначно.

Есть, но родителям ребенка ближе права их сына и проблема его выживаемости для них гораздо более насущна.

Вы в дележе бюджета РФ участвуете? Внесите предложения, чтоб ресурсы выделяли туда, где они больше пользы обществу принусет :rolleyes:

Безусловно. У них есть свой семейный бюджет, есть единомышленники, способные накидать денег в шляпу - вперед и с песней. Почему платить за их проблемы должны окружающие, мне не очень понятно.

 

Глупости, просто тогда родители берут на себя обязательства, а не перекладывают их на государство в полном объеме только и всего. При этом у государства обязательно должны быть программы поддержания таких семей и таких детей, особенно - с орфанными заболеваниями.

Нафига, простите? Предупреждали - не послушали, разгребайте сами. С чего за ошибки вменяемых совершеннолетних сограждан должны платить все?

Ну почему же незыблем? Если Вы против - можете создавать инициативную группу, инициировать изменение законов... но вопрос-то заключался в том, кто/что дало этому ребёнку право на жизнь и лечение? Так вот, я же не стала даже говорить о том, что это право дают ему некоторые моральные нормы общества (общество - оно неоднородное, да, и мораль у всякого своя), я просто отметила, что сейчас, как минимум, ему даёт такое право закон.

А что уж важнее - мораль или здравый смысл - каждый решает для себя сам в каждой конкретной ситуации. Думаю, все мы выбираем иногда то одно, то другое, но это уже всё же оффтоп.

Могу.

Дает. Хотя и тут есть свои тонкости. Например, критерии, по которым врачи решают, выхаживать новорожденного или нет. Или по которым решают, прекращать интенсивную терапию или нет. Так что не все так однозначно.

:blink:

Почему неоднозначно: есть четко прописанные критерии по новрожденным. По СЛР также есть алгоритм, какое-то время делаешь, нет жизнедеятельности прекращаешь. Сложнее интенсивной терапией ( Вы же имели в виду когда жизнедеятельность поддерживается? ) вопрос, но также он прописан в нормальных странах, как и трансплантология- когда можно органы изымать , а когда нет. Другое дело , что в нашей государственной системе выгодно чиновникам, чтобы четких критериев не было.

На самом деле формально, каждую пару, собирающуюся выплодиться, должны отправлять на консультацию к генетикам. Но так как сознание населения у нас понятно какое, то ездит от силы каждые пятые( не моя статистика- ЖК отписываются, типа 17%) , и то- как правило не пары, а будущая мать. А там вместо консультации и исследования ( что было бы логично) спрашивают были ли в роду генетические заболевания :blink: и типа лекции о синдроме Дауна и не помню уже по какой трисомии и все. Показуха , короче. Ну а орать-то и так орут. Вопрос, что делать с теми кто родился? Кому сейчас нужно лечение?

Чтобы заставить нашу мэрию потратить деньги на финансирование генетического центра (на базе которого будут в том числе и такие вещи как улучшение диагностики , консультирование родителей, имеющих ребенка с генетическим заболеванием, в ключе: надо ли рисковать и рожать еще одного, чтобы не говорили о фашизме, но предотвращать лучше, чем лечить и в детдомах полно детей, но это должно быть тактично ) пришлось перелопатить кучу инфы, поднять 3 пациентских организации, включить практикующих генетиков в работу группы. Остается надеятся, что все заработает и хотя локально.

Вот эту проблему и стоит решать. Поднимать грамотность населения в этих вопросах, делать нормальные консультации, а не ужоснах, который сейчас существует, разрабатывать новые эффективные методы диагностики.

Что делать? ИМХО, снимать с дотаций. Точно так же как не так давно не реанимировали новорожденных ниже определенной грани.

Ну так отлично. Дай Бог, чтобы работало. И что генетики - не просто практикующие, а подобранные по критериям профессионализма, а не потому, что они говорят "в духе линии партии".

Есть, но родителям ребенка ближе права их сына и проблема его выживаемости для них гораздо более насущна.

Вы в дележе бюджета РФ участвуете? Внесите предложения, чтоб ресурсы выделяли туда, где они больше пользы обществу принусет :rolleyes:

Безусловно. У них есть свой семейный бюджет, есть единомышленники, способные накидать денег в шляпу - вперед и с песней. Почему платить за их проблемы должны окружающие, мне не очень понятно.

Тогда почему лечат остальных за бюджетный счет? Либо определяем , что никого не лечим, либо лечим всех на энную сумму, либо лечим усех!. Как общество\государство договорится. Ну и потому еще, что может с любым приключится. Почему именно эти люди должны решать свом проблемы самостоятельно?

Я честно не знаю ничего про привод, но про строки в бюджете на закупку дорогстоя она в курсе. Как и про мнение практикующих генетиков . :lol:

Знать мнение и разбираться в вопросе - разные вещи. Не говоря уже о глухом телефоне, здесь запросто может быть тенденциозность в подборе "авторитетов": у кого точка зрения "противная", того не возьмем.

Нет, Вы всё же не вполне понимаете слова "социальные показания": например, раньше подобным показанием считался развод во время беременности (надеюсь, объяснять, что от хорошей жизни беременные не разводятся, не надо?), сейчас он таковым не считается. Я лично в такую ситуацию в своё время встряла. Хорошо (если это можно обозвать "хорошо" <_< ), у меня на нервной почве просто выкидыш был. А то это уже после изменения закона было, знаете ли, аборт сделать уже не дали бы. <_< Преступники здесь не при чём. Но какое отношение весь этот оффтоп имеет к лечению детей? Что, лечить теперь тоже предлагается исходя из того, кто равнее?.. Кого в первую очередь лечить будем, в таком случае, кого во вторую? Ой, то есть что это я: понятно же, что в первую при таком раскладе - семьи чиновников. Тогда так: кого во вторую очередь, кого в третью?

Лечат в любом случае исходя из того, кто равнее. Хотя бы потому, что есть такие понятия - "норма" и "здоров".

Насколько из этого исходят - другой вопрос. Где-то больше, где-то меньше. Это совершенно неизбежно, поскольку заболевания разные.

На самом деле формально, каждую пару, собирающуюся выплодиться, должны отправлять на консультацию к генетикам. Но так как сознание населения у нас понятно какое, то ездит от силы каждые пятые( не моя статистика- ЖК отписываются, типа 17%) , и то- как правило не пары, а будущая мать. А там вместо консультации и исследования ( что было бы логично) спрашивают были ли в роду генетические заболевания :blink: и типа лекции о синдроме Дауна и не помню уже по какой трисомии и все. Показуха , короче. Ну а орать-то и так орут. Вопрос, что делать с теми кто родился? Кому сейчас нужно лечение?

Чтобы заставить нашу мэрию потратить деньги на финансирование генетического центра (на базе которого будут в том числе и такие вещи как улучшение диагностики , консультирование родителей, имеющих ребенка с генетическим заболеванием, в ключе: надо ли рисковать и рожать еще одного, чтобы не говорили о фашизме, но предотвращать лучше, чем лечить и в детдомах полно детей, но это должно быть тактично ) пришлось перелопатить кучу инфы, поднять 3 пациентских организации, включить практикующих генетиков в работу группы. Остается надеятся, что все заработает и хотя локально.

Вот эту проблему и стоит решать. Поднимать грамотность населения в этих вопросах, делать нормальные консультации, а не ужоснах, который сейчас существует, разрабатывать новые эффективные методы диагностики.

Что делать? ИМХО, снимать с дотаций. Точно так же как не так давно не реанимировали новорожденных ниже определенной грани.

Ну так отлично. Дай Бог, чтобы работало. И что генетики - не просто практикующие, а подобранные по критериям профессионализма, а не потому, что они говорят "в духе линии партии".

Ой одобрили( мы полгода над этим вкалывали, а тут указали чем заниматься надо-то) :lol:

Про профессионализм х\з- это ведущие специалисты города и области, в своих темах разбираются, учится хотят, проблемы видят и даже спорят с руководством минздрава, тк протоколы знают. А какой партии линия Вас волнует?

2) Закон сохранения вроде никуда не девался. Это независимо от статей бюджета.

3) Если верить Вики, в Германии регистрируется 4-5 новых случаев в год. На 90-миллионную страну. Не экзотика?..

4) Ессно, проблема, общая-с...

На первый можно не буду писать, но замечу, что в данной ситуации решение суда есть, а то как сейчас ведет себя минздрав совсем далеко от поднимания рейтинга. Они не хотят ничего менять, выискивают отговорки и лазейки для неисполнения судебного решения.

2- понятно, что есть какой-то совсем большой бюджет, статьи в котором распределяются. Хотелось бы верить, отказывая этому ребенку или еще какому-то в лечении, что деньги пойдут на благое дело. Сами-то верите в это? Я не верю.

3- это уже не экзотика. есть синдромы описанные у 3-4 человек в мире. Хантер не считается на западе некурабельным.

4- исходя из статьи про редкие заболевания дмн Соколова:

"Конечно же, отдельная программа для редких и дорогостоящих нозологий – огромный шаг вперёд. Но не нужно забывать, что болезней этих не семь, а тысячи, и многие из них курабельны уже сейчас. Но бюджет на следующие три года уже свёрстан, и в нём пока не предусмотрено место для новых «сирот». Более того, в обсуждаемой ныне концепции развития отечественной медицины на период до 2020 года тема редких болезней и orphan drugs вообще «скромно» умалчивается." этого не будет еще долго. :(

1) ога, щас минздрав не пошел по пути наименьшего сопротивления. В недавнем случае с пересадкой сердца все таки пошли именно этим путем - реклама-с.

2) а это не вопрос веры, а вопрос знания,

3) чо за чушь, простите? Не считается некурабельным? Не симптоматическое лечение? Пруф, пжаллста

4) ну и что? Что Вы хотите этим сказать?)

Я честно не знаю ничего про привод, но про строки в бюджете на закупку дорогстоя она в курсе. Как и про мнение практикующих генетиков . :lol:

Знать мнение и разбираться в вопросе - разные вещи. Не говоря уже о глухом телефоне, здесь запросто может быть тенденциозность в подборе "авторитетов": у кого точка зрения "противная", того не возьмем.

А что есть выбор? - генетиков-то немного. Мне прямо какие-то "противные" ни разу не попадались. Только трусливые, но они и не пошли в рабочую группу. Позвали всех, кто ведет постоянно пациентов с генетикой, плюс главные спецы города и области и ну и мэрия своего всунула , ну и тоже человек оказался грамотный, прямо каких-то разногласий между не было, видение у практикующих врачей сформировано, поди сработаются.

:blink:

Почему неоднозначно: есть четко прописанные критерии по новрожденным. По СЛР также есть алгоритм, какое-то время делаешь, нет жизнедеятельности прекращаешь. Сложнее интенсивной терапией ( Вы же имели в виду когда жизнедеятельность поддерживается? ) вопрос, но также он прописан в нормальных странах, как и трансплантология- когда можно органы изымать , а когда нет. Другое дело , что в нашей государственной системе выгодно чиновникам, чтобы четких критериев не было.

Есть. Менялись, если не ошибаюсь, после распада СССР. И не из-за какого-то скачка технологий, а под давлением западных "гуманистов". Насчет интенсивной терапии не в курсе, менялись критерии или нет.

Выгодно или нет - судить не берусь. Речь о том, что эти критерии есть и вполне себе прописаны ситуации, когда жизнь попросту не поддерживается, иначе говоря, человеку дают умереть. И это нормально.

Тогда почему лечат остальных за бюджетный счет? Либо определяем , что никого не лечим, либо лечим всех на энную сумму, либо лечим усех!. Как общество\государство договорится. Ну и потому еще, что может с любым приключится. Почему именно эти люди должны решать свом проблемы самостоятельно?

Ессно, как общество договорится. Это нормальная практика, вообще-то - установить критерии, по которым определяются случаи, когда лечение целесообразно, и работать по ним. Кто хочет что-то больше - любой каприз за Ваши деньги.