Прокуратура Новосибирской области защитила права ребенка-инвалида на бесплатное обеспечение жизненно необходимым лекарством, сообщает сайт ведомства. Речь идет о 6-летнем жителе Колыванского района области, который страдает редкой болезнью – синдромом Хантера, – и на лекарства ему требуется 10 млн рублей в год.

 

 

 

Читать полностью

С некоторыми способны, с некоторыми - нет. Если заболевание наследуется, то, понятное дело, оно препятствует рождению полноценных детей.

Не всегда именно препятствует. Все зависит от заболевания, от комбинации генов родителей и тд. Если есть вероятность родить больного ребенка, то имхо , должны работать генетические службы, объяснять родителям, желающим родить последующего о возможных рисках.

В плане же диагностики и ведения генетических пациентов, то у нас только 5 заболеваний скринигуют в РФ, а в европах десятки ( типа Голландия-40, остальные наизусть не помню), что позволяет изначально не запускать болезнь, те человек не инвалидизируется, ну и генетическая консультация должна работать, а не лекции ни о чем читать, как сейчас.

Разумеется, зависит, Вы правы. И да, это направление следует развивать. И если уж тратить деньги, то скорее на это. Хотя убежден, что как только речь зайдет о повсеместном генетическом консультировании, некоторые персонажи начнут орать о евгенофашистах и т.д.

Глупости, просто тогда родители берут на себя обязательства, а не перекладывают их на государство в полном объеме только и всего. При этом у государства обязательно должны быть программы поддержания таких семей и таких детей, особенно - с орфанными заболеваниями.

2. 10 млн выделяют не урезая другие нужды

Это невозможная сказка, так в принципе не бывает никогда.

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

Ну он же "не нормальный", зачем на НЕГО тратить, это не о ребенке речь идет и о его праве на бесплатную медицину, о государстве? Что-то я не заметил, чтобы Torpedoschnellboot сетовал на государство, что оно не может обеспечить помощь в равном объеме всем гражданам не зависимо от их здоровья, генов, социального положения и прочего. Какого хрена мы должны лечить ЭТОГО ребенка.

Покажите мне в процитированной фразе, где битым словом выражен гнев НА РЕБЕНКА.

 

И да выпады по поводу ума, чтения, правописания и т.д. оставьте при себе.

Я и так держу их при себе. Никаких выпадов в сторону вашего ума, чтения, правописания и т. д. я -- пока -- не делал. Хотя поводы есть.

Шнурки то, надеюсь, белые? :D

Не совсем вас понимаю.

А от вопросов я не то чтобы ушел, просто тактично постарался Вам намекнуть, отослав к тесту (таки, пройдите его для собственной же пользы), что дискутировать, да и просто общаться предпочитаю с людьми, владеющими логикой. Обладатели пралогического мышления, безусловны, бывают весьма занятными, но общение с ними быстро утомляет и начинает раздражать.

А что в тесте ответы на мои вопросы? Какой волшебный тест. Только вот я не понял, как у вас биомусор в виде пленных отряда 731 превратился в пожизненно заключенных маньяков, отбывающих наказание за преступления против половой неприкосновенности?

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

То есть, урезаются другие нужды "дорогостроя". Так понятнее?

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

 

Дорогостой тоже бывает разный - кому-то одна сложная операция вернет нормальную жизнь и даст обществу полноценного гражданина, а кому-то нужно 10 млн в год, и все равно помрет, да еще и намучается. Вполне очевидные и прозрачные рассуждения.

Покажите мне в процитированной фразе, где битым словом выражен гнев НА РЕБЕНКА.

кому-то одна сложная операция вернет нормальную жизнь и даст обществу полноценного гражданина, а кому-то нужно 10 млн в год, и все равно помрет, да еще и намучается.

так понятно? государство, ребенок, какую составляющую убрать, чтобы негодование прекратилось?

То есть, урезаются другие нужды "дорогостроя". Так понятнее?

А на какие нужды у нас большая часть местного бюджета уходит? Так понятнее?

То есть, урезаются другие нужды "дорогостроя". Так понятнее?

А на какие нужды у нас большая часть местного бюджета уходит? Так понятнее?

А это важно? Все равно что-то урезают и у кого-то отбирают, о чем и речь

С некоторыми способны, с некоторыми - нет. Если заболевание наследуется, то, понятное дело, оно препятствует рождению полноценных детей.

Не всегда именно препятствует. Все зависит от заболевания, от комбинации генов родителей и тд. Если есть вероятность родить больного ребенка, то имхо , должны работать генетические службы, объяснять родителям, желающим родить последующего о возможных рисках.

В плане же диагностики и ведения генетических пациентов, то у нас только 5 заболеваний скринигуют в РФ, а в европах десятки ( типа Голландия-40, остальные наизусть не помню), что позволяет изначально не запускать болезнь, те человек не инвалидизируется, ну и генетическая консультация должна работать, а не лекции ни о чем читать, как сейчас.

Разумеется, зависит, Вы правы. И да, это направление следует развивать. И если уж тратить деньги, то скорее на это. Хотя убежден, что как только речь зайдет о повсеместном генетическом консультировании, некоторые персонажи начнут орать о евгенофашистах и т.д.

На самом деле формально, каждую пару, собирающуюся выплодиться, должны отправлять на консультацию к генетикам. Но так как сознание населения у нас понятно какое, то ездит от силы каждые пятые( не моя статистика- ЖК отписываются, типа 17%) , и то- как правило не пары, а будущая мать. А там вместо консультации и исследования ( что было бы логично) спрашивают были ли в роду генетические заболевания :blink: и типа лекции о синдроме Дауна и не помню уже по какой трисомии и все. Показуха , короче. Ну а орать-то и так орут. Вопрос, что делать с теми кто родился? Кому сейчас нужно лечение?

Чтобы заставить нашу мэрию потратить деньги на финансирование генетического центра (на базе которого будут в том числе и такие вещи как улучшение диагностики , консультирование родителей, имеющих ребенка с генетическим заболеванием, в ключе: надо ли рисковать и рожать еще одного, чтобы не говорили о фашизме, но предотвращать лучше, чем лечить и в детдомах полно детей, но это должно быть тактично ) пришлось перелопатить кучу инфы, поднять 3 пациентских организации, включить практикующих генетиков в работу группы. Остается надеятся, что все заработает и хотя локально.

А это важно? Все равно что-то урезают и у кого-то отбирают, о чем и речь

О, еще как важно. Вам не важно, потратятся ли скажем 10 млн. на ребенка или на обновление автопарка мэрии? Нет? Ну а чо, с какой пьяной радости я должен на старой, две тысячи восьмого года ауди ездить, Вы только вдумайтесь, какая она древняя, аж мурашки по коже, а какой-то ребенок, который не факт что еще вылечиться будет эти деньги на свое здоровье гробить, где справедливость?

А на какие нужды у нас большая часть местного бюджета уходит? Так понятнее?

Что именно должно быть понятнее из вашего бессмысленного вопроса?

 

Я не знаю, на какие нужды уходит у вас большая часть местного бюджета. Я о том, что всё, что куда-то уходит, могло бы уходить куда-то ещё, всегда есть другие необходимые цели, и, соответственно, нельзя говорить о том, что трата денег в одно место не урезает траты в каком-то другом месте. А вы о чём?

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

 

Дорогостой тоже бывает разный - кому-то одна сложная операция вернет нормальную жизнь и даст обществу полноценного гражданина, а кому-то нужно 10 млн в год, и все равно помрет, да еще и намучается. Вполне очевидные и прозрачные рассуждения.

Что еще раз доказывает, что теоретик <_< , причем даже не потрудился узнать о какой строке речь.

С 2008 года дорогостоящие лекарственные препараты пошли отдельной строкой. Взять могут только из этой строки.( не из лекарств для диабетиков, не из денег на ВТМП ( операции и стационарное лечение по квотам) , не из пенсий или з\п врачей\учителей)

 

так понятно? государство, ребенок, какую составляющую убрать, чтобы негодование прекратилось?

Нет, непонятно. Где тут гнев?

 

И потом -- разве это та цитата, на которую вы отреагировали неадекватной характеристикой и о которой я, собственно, вас спрашивал?

Есть строка в бюджете на дорогостой - уже неоднократно выше писали. Т.е. это деньги не из бюджета скорой помощи, детских больниц, врачебных зарплат и т.п. так понятнее?

 

Дорогостой тоже бывает разный - кому-то одна сложная операция вернет нормальную жизнь и даст обществу полноценного гражданина, а кому-то нужно 10 млн в год, и все равно помрет, да еще и намучается. Вполне очевидные и прозрачные рассуждения.

Что еще раз доказывает, что теоретик <_< , причем даже не потрудился узнать о какой строке речь.

С 2008 года дорогостоящие лекарственные препараты пошли отдельной строкой. Взять могут только из этой строки.( не из лекарств для диабетиков, не из денег на ВТМП ( операции и стационарное лечение по квотам) , не из пенсий или з\п врачей\учителей)

... И чо это реально меняет? Я сам вам отвечу -- ничего. Всё равно если одному из этой строки дадут, стало быть, не достанется кому-то другому. Это и есть "урезают".